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Entretien avec René Cadoret (N. Givernaud & J-F. Picard, 6 novembre 2001 , texte revu et amendé par le témoin) |
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Comment avez vous rencontré l'Association française contre les myopathies?
En 1979, j'ai découvert que mon petit garçon était atteint de myopathie, j'ai alors cherché une association ; j'ai trouvé l'adresse de l'UMF (Union des Myopathes de France) dans l'annuaire - c'était avant la réunification des deux associations (1981). Je suis allé frapper à leur porte, ils m'ont ouvert et m'ont dit : « c'est bien de venir, vous allez coller des enveloppes... » Et puis je me suis un peu incrusté.
À l'époque, l'UMF menait des actions de revendications au niveau de l'Etat. Ses actions vers la recherche consistaient à poser des questions à l'Assemblée Nationale. Lorsqu'on avait une réponse écrite, c'était formidable, quand on avait une réponse orale, c'était moins bien. En fait, on avait toujours la même réponse : « vous avez l'U153 avec Michel Fardeau qui travaille sur les maladies musculaires. Et une action thématique avec Bernard Swynghedauw a été lancée. Ne vous plaignez pas... » C'étaient des maladies complètement oubliées.
C'est peut-être moi qui me suis révolté le premier en disant que réclamer cela ne servait à rien, qu'il fallait développer la recherche par nous-mêmes, qu'il fallait mettre les mains dans le cambouis et aller au contact des scientifiques et des médecins. J'ai eu un peu l'idée que pour avancer, il fallait réunir non seulement les scientifiques mais les scientifiques, les médecins et les malades. C'était important que cela soit un regroupement des trois. Avec Bernard Barataud, que j'ai rencontré à l'association, on s'est vite trouvé d'accord sur la manière de procéder. C'était en 1981, au tout début. Et c'est comme cela que l'on a commencé à s'occuper sérieusement de la recherche.
Bernard Barataud, Pierre Birambeau et moi avons décidé d'étayer le Conseil scientifique de l'association et de lui donner une vocation beaucoup plus tournée vers la recherche. Au départ, il n'y avait que le Docteur Jean Demos, et 2-3 spécialistes des problèmes respiratoires, c'était complètement axé sur le neuromusculaire. On a alors fait appel à Michel Fardeau, à François Gros...
À l'époque, on ne connaissait pas du tout le monde scientifique. J'ai commencé par faire une enquête qui a duré un moment, je suis allé voir tous les organismes INSERM, CNRS, les Universités... susceptibles de travailler sur nos maladies. Bernard Barataud l'avait fait un petit peu avant en contactant Michel Fardeau ; Pierre Birambeau et moi avons continué.
Vous intéressiez-vous à la recherche auparavant ?
J'étais orfèvre, ce qui n'a rien à voir. Cela m'a cependant permis d'organiser mon temps. En tant qu'artisan, je pouvais travailler le soir et prendre rendez-vous avec les médecins et les chercheurs concernés par nos maladies dans la journée. J'ai bien fait une petite école d'ingénieur, mais ce n'était pas du tout dans le domaine scientifique. Alors comment cela m'est venu ? Je ne pourrai pas vous le dire. C'est en fait devant un petit peu les carences que j'ai découvertes en tant que père d'un petit myopathe.
Comment l'AFM s'est-elle intéressée à la génétique ?
Je ne sais plus si c'est en 1981 ou 1982. J'ai réussi à entrer en contact avec Mme Escoffier Lanbiotte qui était responsable au Monde de la rubrique médicale. À l'époque, on ne parlait pas du tout de nos maladies, mais comme j'ai un peu insisté, elle a fini par nous envoyer un jeune journaliste pour faire un article sur celles-ci. Ce jeune journaliste, si ma mémoire est bonne, c'était Jean-Daniel Flaysakier ; je l'ai rencontré pendant une heure et il a écrit un article qui disait : « toutes ces maladies - que l'on appelait simplement héréditaires à l'époque -, s'il y a une possibilité de les soigner, cela ne sera que par la génétique. » C'était le premier, et il faut peut-être lui rendre hommage à ce niveau-là ; je pense qu'il a eu une vision de la génétique un peu exceptionnelle pour l'époque. D'ailleurs, à la suite de son article, il y a eu un retour de bâton de tous les biologistes. Des gens comme Georges Schapira etc., ont écrit au Monde : « ce garçon est fou, jamais la génétique n'arrivera à guérir une maladie. » Après quoi, on n'a plus entendu parler de lui..., je ne suis pas certain qu'il ne se soit pas fait virer du Monde à cause de cet article. Mais, à partir de ce moment-là, on a pris conscience qu'il fallait que l'on fasse de la génétique. Avant lui, à notre connaissance, personne ne parlait de génétique comme solution possible pour nos maladies.
Comment considériez-vous les médecins alors ? Ne vous paraissaient-ils pas un peu conservateurs?
Complètement. Mais ce qui nous a choqués au début, c'est cette cloison qui existait entre les médecins et les chercheurs fondamentalistes. C'est un peu ce qui a fait débuter notre action. À part quelques unités comme celle de Michel Fardeau, qui était à la fois médecin et chercheur, toutes les autres unités, CNRS ou INSERM, étaient soit des unités de médecins, soit des unités de chercheurs. Il n'y avait pas, ou très peu, de relation entre les deux mondes, du moins dans notre secteur, celui des maladies neuromusculaires. Je crois que c'était le cas dans celui de toutes les maladies rares. On a donc très rapidement organisé au sein de l'AFM, ou de l'UMF je ne me souviens plus très bien de l'époque, des réunions entre fondamentalistes, médecins et familles - on les a organisées en tant qu'association de malades. On choisissait un thème, il y avait un orateur et les médecins et les scientifiques composaient l'assemblée... Il devait y avoir 20-30 personnes ; tous spécialisés et intéressés de se rencontrer pour échanger leur point de vue.
Contrairement à ce que l'on pourrait penser, et même si au début ils ont un peu tiqué, je crois que les médecins ont vite été très contents de cette confrontation avec les scientifiques et ils ont été très contents aussi de collaborer avec les malades. C'est quelque chose que l'on n'avait pas soupçonné, mais on n'a jamais été rejeté. Bon..., il a quand même fallu quelques années pour que cela se développe complètement. En 1981, ce n'était pas évident, mais après, sous l'égide de François Gros, de Michel Fardeau, de Jacques Demaille, de personnalités de cette envergure, cela s'est, finalement, rapidement développé.
Comment avez-vous été reçus par les scientifiques ?
Très bien, peut-être même mieux que par les médecins... même si on ne doit pas le dire. Voilà un peu comment se sont passés les débuts. On a d'abord essayé de se mettre dans le circuit, de savoir quelles étaient les préoccupations des chercheurs ; ensuite on a essayé de voir si on pouvait d'une manière ou d'une autre les aiguiller sur nos problèmes. Pratiquement, on allait voir les chercheurs d'une unité de recherche à Paris 5 ou autre, on les interrogeait sur ce qu'ils faisaient, sur leurs méthodes de travail, on abordait même un petit peu les questions techniques. Puis on leur demandait s'ils ne voulaient pas étudier les protéines de telles choses..., on leur demandait quels étaient leurs besoins du point de vue matériel... On intervenait un petit peu comme cela. Je crois et je l'ai d'ailleurs toujours dit, que le déterminant n'a pas été l'argent dans ce domaine, mais la collaboration entre les malades et les scientifiques. Ces derniers étaient très heureux de savoir pour qui ils travaillaient. Les plus jeunes, mais pas seulement, étaient heureux de savoir que leur travail pouvait avoir une retombée pratique sur des malades ; d'être au contact des malades, cela leur apportait sûrement quelque chose aussi.
Puis, au fil des années, on a réuni un Conseil scientifique important, et l'on a eu l'idée de créer des commissions. La première était plutôt à tendance médicale. On a formé un groupe pour s'occuper de la respiration, puis un autre pour les problèmes cardiaques... On s'est aperçu assez vite que ce n'était pas suffisant et qu'il fallait créer des sections plus scientifiques - scientifique et médicale, mais axées soit sur la génétique soit sur la biologie. On a créé alors deux nouvelles commissions au sein du Conseil scientifique. Elles comptaient des scientifiques fondamentaux, des médecins et certains intermédiaires...
L'idée de créer une section Génétique vient-elle des médecins ou des chercheurs ?
Des malades. Mais, si vous voulez, les malades et le premier Conseil scientifique formaient un tout. On collaborait depuis déjà quelques années. Disons que c'est l'association qui a proposé cela. En fait, on a eu la chance d'avoir des personnalités comme Bernard Barataud, qui avait une vision des événements et un charisme formidable, ce qui a permis aux malades eux-mêmes de s'intégrer dans le mouvement de la recherche.
Les appels d'offres
On allait voir les scientifiques et on les engageait à déposer un programme de recherche à l'AFM. On a lancé très tôt les appels d'offres, très limités au début, mais en collaboration avec le Conseil scientifique. On disait : « il faudrait travailler dans telle ou telle direction », et on lançait un appel d'offre avec une affiche que l'on déposait dans tous les laboratoires en leur proposant une aide pour travailler dans tel domaine. Je crois que ces appels d'offres ont eu une importance capitale pour le développement de la recherche. Au début, c'était un appel d'offre général puis après on l'a scindé en différents appels d'offres - génétique, biologie, ou à cheval sur les deux... Ces appels d'offres se sont développés peu à peu en fonction de nos moyens. Même avant le premier Téléthon, on arrivait quand même à faire des appels d'offres qui tenaient debout - quelques dizaines de millions de francs.
L'appel d'offre était lancé, le Conseil scientifique le classait, le donnait à des rapporteurs pris au sein du Conseil scientifique et à l'extérieur, etc. ; on s'arrangeait pour qu'il y ait au moins une ou deux personnes par dossier hors du Conseil scientifique pour éviter qu'ils ne se partagent le gâteau entre eux. Et, en fonction de l'avis des rapporteurs, le Conseil scientifique proposait - il ne décidait pas, il proposait - de retenir tel ou tel thème. Le Conseil d'administration de l'AFM décidait en fin de compte d'attribuer ou non les dossiers.
On a eu des médecins chercheurs d'un peu partout, Arnold Munnich, Jean-Claude Kaplan, Jacques Demaille..., ce dernier était à la fois biologiste, généticien et médecin. Il y a eu forcément aussi quelques mécomptes ; des équipes qui ont été trop ambitieuses ou qui n'ont pas eu les résultats escomptés. En fait, un budget était alloué à une équipe pour travailler pendant un an ; elle présentait ensuite un nouveau dossier en faisant état de ses résultats et de ses propositions à venir. Si le Conseil scientifique jugeait que les résultats n'étaient pas satisfaisants, les crédits n'étaient pas reconduits. Cela s'est produit, mais ce n'est pas majoritaire loin de là. Le jugement était toutefois très difficile, notamment lorsqu'il s'agissait de recherche fondamentale...
Comment vous étiez-vous forgés la conviction qu'il fallait soutenir la recherche fondamentale ?
Cela nous semblait évident. On s'est forgé cette opinion aux contacts des scientifiques que nous rencontrions. Il était bien évident, la génétique étant l'exemple parfait, que lorsqu'il n'y a pas les outils scientifiques pour travailler, cela ne peut pas avancer. Mais cela a été très dur à admettre au sein du Conseil d'administration de l'AFM. J'ai peut-être initié cette prise de conscience car je souhaitais vraiment qu'il y ait de la recherche fondamentale à côté de la recherche appliquée. Le Conseil scientifique a tout de suite adopté ce point de vue, mais au niveau du Conseil d'administration, cela a été plus difficile. Il y avait une réaction très forte de celui-ci pour mettre l'accent sur la recherche appliquée, sur la recherche de thérapies.
Vous voulez dire qu'il y avait un petit peu deux positions, d'un côté le Conseil scientifique qui poussait plus vers le fondamental et de l'autre, le Conseil d'administration plus préoccupé par les réalités quotidiennes ?
Cela se faisait en même temps. Mais enfin, c'est sûr que, pour les malades, c'était difficile d'admettre la nécessité de soutenir la recherche fondamentale. À l'époque, je présentais les thèmes retenus au bureau, quand je leur disais qu'on allait étudier tel problème très fondamental, qui n'avait rien à voir avec nos maladies..., il fallait beaucoup de pouvoir de persuasion pour leur faire admettre d'accorder un soutien à cette recherche. On a été aidé en cela par le Conseil scientifique et notamment par François Gros, qui a toujours insisté pour que le fondamental ne soit pas oublié. Mais il fallait bien négocier. De toute façon, tout était négocié au Conseil d'administration, tout était ouvert et débattu. Rien n'était simple. Ce n'était pas simple non plus avec les myopathes adultes : leur faire admettre que l'on mettait presque tous nos moyens sur la recherche plutôt que sur l'aide aux malades n'était pas évident. Leur vie au quotidien était difficile et ils souhaitaient que l'on mette plus dans le domaine de l'appareillage... Il y a eu des discussions. Les partisans de la recherche ont gagné, ont réussi à imposer leur point de vue. Cela n'a pas été facile tout le temps.
L'AFM, le CEPH (Centre d'étude du polymorphisme humain), Généthon...
J'ai rencontré Jean Dausset pour la première fois en 1981. A l'époque, il nous avait reçus gentiment, mais il avait fini par nous dire, « il n'y a aucun lien entre ce que nous faisons et une association de malades. » En 1988-1989, Daniel Cohen nous a demandé de venir le voir à son laboratoire - il était encore Rue d'Ulm à ce moment-là. Il nous a reçus avec Jean Dausset,et il nous a expliqué comment il voyait la génétique. Par la suite, il a beaucoup rencontré Bernard Barataud et, à eux deux, ils ont imaginé Généthon - c'est quelque chose qui s'est vraiment créé entre eux deux. Après, il y a eu Jean Weissenbach. Dire si cela vient davantage de Daniel Cohen ou de Bernard Barataud, ou un peu de l'ensemble du bureau de l'AFM, c'est difficile. Il est évident que Daniel Cohen en tant que généticien a tout de suite proposé une aide dans ce domaine, mais la création de Généthon, je ne saurais pas dire... Je crois que Bernard Barataud a quand même beaucoup insisté là-dessus. Il a présenté le projet au Conseil d'administration de l'AFM, et cela n'a pas été facile à faire admettre - il a fallu la puissance de Bernard Barataud pour que cela passe. Il a finalement reçu l'accord majoritaire du Conseil d'administration. Mais il a tout de même été inquiet. Il y avait des réticences même au sein du Conseil scientifique.
Personnellement, j'ai tout de suite été d'accord avec l'idée. Par la suite, j'ai été vice-président de Généthon pendant 4-5 ans, avec Jean Dausset et Daniel Cohen ; Bernard Barataud était président. Mais, à dire vrai, je m'en suis peu occupé. Une fois que c'était en route, il y avait assez de monde pour cela sur place avec Daniel Cohen, Bernard Barataud, Jean Weissenbach etc. Je donnais un peu mon avis, mais sans être impliqué dans le fonctionnement même de Généthon. J'étais plus impliqué indirectement en tant qu'administrateur et parce que je m'occupais des thèmes de recherche déposés par le Généthon. Là, j'intervenais pleinement avec le Conseil scientifique, parce que l'on faisait aussi évaluer les thèmes de recherches du Généthon par le Conseil scientifique.
Généthon s'occupait des cartographies mais des maladies aussi. Il y avait également beaucoup d'autres recherches sur les maladies qui étaient financées par l'AFM, en dehors de Généthon. On a aussi continué à soutenir d'autres équipes. On a également participé à une action du Ministère de la recherche dirigée par Gérard Tobelem pour l'équipement des laboratoires de génétique. C'était une action thématique qui a duré un ou deux ans. Avant, ou peut-être en même temps, que le GREG. Il y avait la Ligue contre le Cancer, l'association contre la Mucoviscidose, 4-5 partenaires... L'Etat a mis une partie de l'argent, et les associations une autre, pour développer l'équipement des laboratoires de génétique.
L'importance du Téléthon
Il y a forcément une connexion entre le Téléthon et Généthon, parce que sans le premier Téléthon, il ne pouvait pas nous venir à l'idée de financer des programmes de cette importance. Téléthon a permis de rendre la chose réalisable. Mais c'est en fait la recherche dans son ensemble, qu'il faut voir. Si vous voulez, on avait l'habitude de dire : « déposez nous des programmes aussi ambitieux soient-ils, nous, malades, on se débrouillera pour les financer. » On n'était pas sûr de pouvoir le faire, mais c'est peut-être un peu comme cela qu'est né le Téléthon, pour avoir les moyens de l'ambition des chercheurs. En fait, nos finances se sont développées peu à peu, au fil des années... Les premières aides que l'on a apportées étaient de l'ordre de 250 000 F - que l'on avait touchés d'une dame qui avait gagné au Loto, je crois. C'était à peu près notre seul revenu... Puis cela s'est développé ; le premier Téléthon (décembre 1987) a quadruplé notre revenu. L'idée du Téléthon est en fait de Pierre Birambeau et de Bernard Barataud. Pierre Birambeauest peut-être à l'origine..., je ne sais pas. Ce que je sais par contre, c'est qu'il est allé voir ce qui se passait aux États-Unis avec le Téléthon (émission de télévision inventée par Jerry Lewis et son association, la MDA - Muscular Dystrophy Association ). Et c'est là qu'ils se sont dits : « pourquoi ne pas faire la même chose en France ? »
Quelle était votre réaction devant l'importance des financements obtenus par le Téléthon ?
On se sentait prêts à les gérer. Beaucoup ne nous jugeaient pas aptes à le faire. Les pouvoirs publics, les médecins, mais aussi les médias. Des gens comme Alain Delon - premier parrain du Téléthon - qui, devant le succès a dit : « bon, maintenant le Téléthon, c'est moi qui le gère. » Avec Jerry Lewis , il avait décidé que ce n'était pas à ces pauvres petits malades de gérer tout cet argent... Il y a eu aussi, sur un autre plan, le secrétaire d'Etat Gillibert qui a dit - je ne sais plus si c'est après le premier ou le deuxième Téléthon : « maintenant, le Téléthon cela peut continuer, mais il faut financer les différentes associations. Il y a tant de millions que je gérerai... » Ou le commandant Cousteau ! Un jour, il nous a demandé à visiter Généthon. Il est venu avec sa jeune femme et ses deux petits, et cela s'est très bien passé. Puis il a dit : « tout ce que vous faites, c'est bien, mais il y a besoin d'un nouveau bateau pour la recherche sous-marine, donc le prochain Téléthon, c'est pour moi. »
Ceci prouve que vous avez réussi à garder le cap initial de l'association. Vous avez réussi à échapper à un certain nombre de prédateurs...
Oui... Le CNRS, qui était en difficulté financière, a aussi essayé, en 1994 ou 1995. Deux médecins chercheurs, au Conseil d'administration du CNRS certainement, nous ont dit lors d'une réunion du Conseil scientifique de l'AFM : « le CNRS, c'est quand même quelque chose de formidable, il y a des recherches dans tous les domaines qui sont très importantes - ce qui est vrai - cette année vous renflouerez les caisses du CNRS. » Là, je me suis fâché tout rouge ce qui n'est pas du tout mon habitude et j'ai dit qu'il était hors de question, que cela n'était pas du tout notre rôle, et que c'était dévier de la volonté des donateurs. Il n'y a pas eu d'insistance. Cela a été réglé sur le champ. En fait, cela leur semblait une démarche logique : un organisme puissant avec lequel on collaborait beaucoup était en difficulté et il nous demandait notre aide... Sans être mesquin, on peut se demander si c'était à nous de subventionner un organisme public...
Et vos relations avec l'INSERM ?
La collaboration a été assez difficile. Nous avons eu plusieurs réunions, et des disputes... Le directeur de l'époque était plus axé vers d'autres types de recherches scientifiques. Et puis, ils avaient tellement de recherches importantes qu'ils n'arrivaient pas à financer. On essayait à ce que l'INSERM axe plus ses recherches sur nos problèmes, et ils s'en défendaient. C'est normal, Philippe Lazar considérait que les chercheurs eux-mêmes avaient une marge de liberté dans le choix de leur thème... On n'a jamais cependant demandé à des unités de changer complètement leur thématique, mais plutôt de développer leur unité par un apport nouveau. En fait, pour beaucoup, actionner des thèmes de recherches par des malades, ce n'était pas sain... ils auraient cependant bien volontiers géré l'argent du Téléthon. Je pense cependant qu'il ne faut pas leur taper dessus, surtout lorsqu'on voit ce qui s'est passé dans d'autres associations - l'ARC par exemple...
Il y a quand même une différence essentielle entre l'AFM et l'ARC...
Oui, par exemple, nous, nous avons tenu à renouveler régulièrement le Conseil scientifique. Je pense que c'était un accord total du Conseil d'administration et je crois que cela a été quelque chose d'important. Il faut dire aussi que l'on était conseillé par des gens de premier plan comme François Gros et tous les membres du Conseil scientifique. Je crois que le choix a été judicieux dès le départ. Disons que c'est peut-être aussi un coup de chance, quand même, puisque ces gens-là, au départ, on ne les connaissait pas.
Quels souvenirs avez-vous du GREG ?
La relation entre l'AFM et le GREG n'a pas été extraordinaire. En fait, le laxisme du GREG ne nous convenait pas du tout. Au lieu de promouvoir la recherche en génétique, il subissait des demandes venant d'un certain nombre de groupes, généralement affiliés ...au GREG. On voyait cela comme ça, je ne dis pas que c'est la vérité. A la limite, on aurait souhaité que le GREG fasse notre travail, qu'il prenne une responsabilité importante à l'échelon national pour la génétique, qu'il conseille les instituts nationaux. C'était son objet. Mais son action ne donnait pas l'impulsion que l'on souhaitait à la génétique.
Est-ce que c'est parce qu'il s'intéressait à d'autres génomes que le génome humain ?
Pas forcément. On a soutenu des recherches sur des génomes autres que le génome humain. Cela nous intéressait autant. Dans le cadre de la recherche fondamentale, on a collaboré aussi à la recherche sur d'autres génomes.
L'AFM et la recherche internationale
Au départ, nous avons collaboré sur des thèmes qui concernaient directement nos maladies. Avec Anthony Monaco par exemple, qui a trouvé le gène de la myopathie de Duchenne (1986)... On rencontrait les médecins étrangers lors de colloques. On faisait venir les principaux généticiens des Etats-Unis pour des réunions, des colloques organisés par l'AFM. On avait un colloque tous les 2 ans pendant un moment... Et les groupes eux-mêmes devaient prendre contact avec nous parce que les appels d'offres n'étaient pas limités à la France. Je pense que l'on a collaboré assez tôt avec la Grande-Bretagne parce qu'il y avait des thèmes qui nous intéressaient directement. On a travaillé avec la Wellcome Foundation, notamment, mais je ne sais plus dans quelles proportions. Avec les Etats-Unis, c'était beaucoup plus tard ; Bernard Barataud et Pierre Birambeau ont fait une tournée vers 1995 pour rencontrer un petit peu tous les principaux responsables de la génétique. Il faudrait revoir avec Dominique Duguet (secrétaire permanent du Conseil scientifique de l'AFM) comment tout ceci se passait exactement. L'ensemble du Conseil d'administration de l'AFM a tout de suite été d'accord. Ensuite, devant les résultats, cela a été une grosse surprise. On attendait 50 millions au mieux, et l'on en a eu 150 la première fois. Le soir du Téléthon, on voyait les chiffres qui montaient, montaient... c'était vraiment une surprise formidable.