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| Entretien avec Michel Callon
(N. Givernaud, J-F. Picard, 6 février 2002, Script : Anne Lévy-Viet) |
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 DR |
Rencontre avec les associations de
malades
Alors que je travaillais sur une évaluation des politiques de la recherche, nous avons
été contactés par deux associations de malades,
l'Association Française de lutte contre la mucoviscidose (AFLM)
et l'AFM (Association française contre les myopathies). Toutes
deux se posaient des questions au sujet de leur politique de soutien
à la recherche. L'AFLM avait un gros problème
d'organisation, son conseil scientifique principalement composé
de médecins mais aussi de chercheurs (souvent les mêmes
qu'à l'AFM) n'avait pas de rapport très étroit avec
son conseil d'administration. Mais c'est le conseil scientifique et non
pas le conseil d'administration qui prenait toutes les
décisions. Après plusieurs mois de travail avec l'AFLM,
nous les avons convaincus qu'il ne revenait pas nécessairement
aux seuls scientifiques de prendre les décisions
stratégiques. Au même moment, nous avons eu un contact avec
l'AFM qui était au courant des travaux du Centre de sociologie
de l'innovation (CSI) et nous leur avons demandé d'organiser une
visite du Généthon. De fil en aiguille, les gens de l'AFM
ont compris que nous pouvions éventuellement répondre
à l'une des questions qu'ils se posaient, celle de
l'évaluation des effets produits par leurs investissements dans
le domaine de la recherche scientifique.
Il a fallu contrer une vision
conservatrice des sciences sociales
L'AFM semblait intéressée
par le projet d'évaluation de sa politique de recherche, mais il
fallait passer par l'aval de la sous-commission sciences sociales
(aujourd'hui supprimée) de son Conseil scientifique. Ceci nous a
conduit à discuter avec les membres de la commission qui avaient
une vision, je dirais un peu étroite, conservatrice, des sciences
sociales. Cette commission était composée de
médecins, de psychanalystes, qui nous ont questionnés,
interrogés, mais sans qu'on puisse avancer beaucoup. Pour sortir
de l'impasse, nous avons décidé de réaliser
quelques entretiens exploratoires : nous avons pris des contacts avec
des membres de l'AFM. En commençant à recueillir des
données, nous avons compris que le 'modèle AFM'
était complètement différent de celui de l'AFLM.
Les membres de l'AFM qui n'étaient pas des professionnels, mais
des porte-parole des malades (certains même des parents de
malades), disposaient d'un pouvoir d'initiative sans commune mesure avec
ceux de l'autre association. Nous avons donc modifié notre
projet de recherche. Plus on le modifiait, moins il plaisait à la
commission 'sciences sociales' de l'AFM qui aurait voulu nous cantonner
à des aspects qui ne nous intéressaient pas comme
l'étude des implications sociales (ou sociologiques) de la
génétique. À l'inverse, plus nous avancions dans
nos investigations, plus la place centrale des malades (i.e. des
administrateurs) nous paraissait évidente dans le fonctionnement
de cette association. Cette espèce de dialogue de sourds a
duré un an, jusqu'en en 1996 je crois, c'est-à-dire
à l'époque où nous leur avons mis le marché
en main. Soit on continuait avec nos idées, soit on laissait
tomber. En définitive, l'AFM et son président ont
accepté de jouer le jeu.
Une dialectique illustrée par la
relation conseil d'administration-conseil scientifique
Madame de Kepper, la fondatrice des
associations de myopathes, disait que si, dans les premiers conseils
d'administration, on ne rencontrait pas de médecins,
c'était parce que ceux-ci ne s'intéressaient pas à
ces maladies et, qu'il existait, de plus, une sorte de méfiance
des administrateurs vis-à-vis des scientifiques auxquels ils
reprochaient de ne pas s'intéresser suffisamment aux malades.
C'est le renversement de cette dialectique qui a rendu le
'système AFM' si original. Si on essaye d'analyser les rapports
entre l'AFM et la science, on dira que c'est une relation de distance et
de proximité assez bien représentée dans les
relations entre son conseil d'administration et son conseil
scientifique. C'est François Gros, qui a une tendresse
très grande pour l'AFM, et Michel Fardeau qui ont
conseillé à Bernard Barataud, le président de son
conseil d'administration, d'installer un conseil scientifique.
Placé à sa tête, François Gros a mené
ce conseil scientifique avec une grande compréhension
vis-à-vis des parents de malades. C'est d'autant plus remarquable
que je connais d'autres grands scientifiques qui se comportent de
façon cynique vis-à-vis des associations. Il n'est pas
cynique, mais il pense que tous les êtres humains le sont, ce qui
lui donne une lucidité amusante. Pendant la période
où il était conseiller de Laurent Fabius, il continuait
de consacrer beaucoup de temps au conseil scientifique de l'AFM. Je
rappelle que c'est lui qui avait appelé Marcel Boiteux (l'ancien
président d'EDF devenu président de l'Institut Pasteur)
pour que Bernard Barataud (agent EDF) soit mis à la disposition
de l'AFM.
L'homme de la situation, Bernard Barataud
Bernard Barataud a très rapidement
compris qu'il fallait à la fois croire les scientifiques et ne
pas les croire, car il s'est rendu compte que sur des questions
nouvelles, ils sont toujours en désaccord entre eux. Ce qui est
très intéressant, c'est la manière où, dans
une situation d'incertitude, de débat, de controverse, Barataud
choisit les bonnes pistes. Il aime répéter, " Je ne
crois jamais un scientifique tant que je n'entends pas un autre dire la
même chose que lui ". Ca a l'air d'un truisme, mais je crois
que la formule explique le mode de fonctionnement de l'AFM qui a choisi,
dès le début , d'organiser la confrontation scientifique
de manière à rendre explicite les arguments et les
positions des uns et des autres. En outre, Bernard Barataud a
visité beaucoup de laboratoires, il a beaucoup parlé avec
les scientifiques (ce que ne font que très peu de
décideurs!). Obligé de dépenser de l'argent dont il
se sentait comptable, il s'est trouvé dans la situation d'un
responsable politique qui doit hiérarchiser les options qu'on lui
propose. En ce sens, on peut dire que la décision politique la
plus importante qu'il ait prise est la construction du
Généthon. Elle a provoqué des tensions au sein de
l'AFM (François Gros n'était pas d'accord, cela ne l'a pas
empêché de reconnaître par la suite que Barataud
avait raison). Rétrospectivement, on doit reconnaître que
Barataud s'est rarement trompé. Même
lorsqu'il a passé la main à son successeur, Eric
Molinié. Lorsqu'il m'a annoncé la nouvelle, j'ai
été un peu surpris, mais je me suis rendu compte que sa
décision était logique. Il avait toujours dit qu'il ne
vieillirait pas avec l'AFM.Il a la capacité de dire "pour
faire ce que je veux faire, il faut le laisser faire par d'autres".
Tout cela est assez exceptionnel. Comment l'expliquer? Au cours de notre
recherche, nous avons assisté à des meetings dans la
France profonde où les gens voulaient le toucher (comme les rois
de France qui guérissaient les écrouelles ). Je me
souviens d'un séminaire aux Etats-Unis où un doctorant
expliquait pourquoi les participants du programme atomique
américain faisaient confiance au physicien Robert Oppenheimer. Sa
thèse était que le charisme d'Oppenheimer ne suffisait
pas à expliquer son pouvoir et il évoquait une
présence physique, une sorte d'ubiquité qui faisait qu'il
se confondait pratiquement avec l'ensemble du Manhattan project.
Pour Bernard Barataud, c'est pareil. Sa personne physique, son corps
même, s'identifiait à l'AFM.
Une sociologie opérationnelle
Il nous semblait donc que l'AFM
constituait un modèle très original, notamment du fait du
rôle actif des représentants des malades. Or, nous
n'arrivions pas à comprendre comment ce dispositif s'était
mis en place. Nous avions rencontré des responsables de
l'association qui avaient le sentiment de ne pas être de simples
décideurs, mais qu'ils contribuaient aussi à la
production de connaissances et c'est cela qui nous intéressait.
La deuxième question que nous voulions poser à l'AFM,
comme à nous-mêmes, était de savoir comment ce
modèle improbable avait pu émerger. Nous leur avons
expliqué que si nous arrivions à répondre à
cette question, comme nous l'espérions, cela devrait les
intéresser puisque cela leur permettrait de mieux comprendre et
de mieux maîtriser leur propre action. Nous leur proposions une
collaboration originale et désintéressée entre
chercheurs en sciences sociales et acteurs. A notre grand
étonnement, ils ont accepté sans discuter. Plus tard, nous
nous sommes rendu compte qu'ils avaient été conscients de
prendre un risque en jouant la transparence. D'ailleurs à y bien
regarder, il y a toujours des conflits à l'intérieur de
l'association. En nous donnant l'accès aux archives, à
certains groupes, à certains services, les patrons de l'AFM
savaient nécessairement ce que nous allions découvrir
dans les placards, mais ils ont accepté de jouer le jeu.
L'AFM joue la transparence
Il n'en reste pas moins que nous avons
été surpris par le caractère cristallin de
l'association. Dans le domaine médical, de nombreux exemples
montrent les interactions multiples entre l'expérience des
malades, l'organisation des soins, le développement de nouvelles
techniques, la recherche scientifique... Mais nous avons
été étonnés par le fait que l'AFM
introduisait une réelle rupture par rapport aux modèles
existants. Nous avons passé sept ou huit mois dans les archives.
Les gens de l'AFM nous voyaient pas parce que nous étions
présents dans les locaux, mais nos relations se limitaient
à Bonjour, Bonsoir ! Tout a changé lorsqu'on nous a
demandé d'exposer en public nos premières
réflexions. L'AFM organisait tous les deux ans de grands
colloques (passionnants) dans lesquels des spécialistes
français et étrangers venaient faire le point sur
l'état des recherches cliniques et biologiques. En
décembre 1996, l'un des organisateurs de ces colloques -
celui-là se passait à Versailles - nous a demandé
de faire un exposé afin de meubler une soirée. Nous
étions très inquiets car nous étions au
début de notre travail et, de plus, la génétique
était de l'hébreu pour nous ! En fait, tout s'est
très bien passé et c'est à dater de ce colloque
versaillais que l'intérêt de l'AFM pour nos travaux s'est
manifesté. À partir de là, notre situation par
rapport à l'Association s'est profondément modifiée.
'Le pouvoir des malades'
Le premier résultat de notre
recherche a été la publication d'un livre (V.
Rabeharisoa, M. Callon, Le pouvoir des malades, l'AFM et la recherche,
Paris, P.E.M. 1999) dans lequel nous avons mis en évidence le
côté original du modèle, mais sans entrer dans le
fonctionnement de l'association. Comme nous avons continué de
travailler pour elle, nous avons le projet d'un nouvel ouvrage dans
lequel nous voudrions donner une image plus nuancée, plus
composite de l'AFM, mais sans rien retirer de l'originalité du
modèle décrit dans ce premier livre, c'est-à-dire
sans revenir sur le fait que des non-spécialistes ont
réussi à imposer leur choix sur des sujets hautement
techniques.
Éléments de comparaison :
l'AFM et l'Agence nationale de recherche sida (ANRS)
Il y a deux exemples intéressants
de mobilisation des patients dans les années 1990 en France pour
soutenir la recherche, l'ANRS et l'AFM. Toutes deux ont joué un
rôle important, mais dans des configurations radicalement
différentes comme nous l'avons montré dans le livre
écrit avec Pierre Lascoumes et Yamide Barthe (M. Callon, P.
Lascoumes, Y. Barthe, Agir dans un monde incertain, Paris, Seuil, 2001).
Avec l'AFM, nous avons un organisme qui est l'aboutissement d'un
mouvement d'unification de différentes associations. Au seuil des
années 1980, l'AFM obtient le monopole de la
représentation des malades et elle investit lourdement dans la
recherche sur les maladies neuro musculaires. Pourtant, malgré
cette notoriété de monopole, elle n'a eu aucune
reconnaissance des pouvoirs publics, ni en matière de recherche,
ni dans le domaine du soutien médico-social. Le cas de l'ANRS est
très différent puisque cette structure correspond
à une initiative des pouvoirs publics dans un domaine où
la mobilisation de l'opinion était très forte et alors
qu'il existait plusieurs associations de malades, défendant des
orientations politiques, idéologiques et des conceptions de la
recherche très différentes. Enfin, et contrairement aux
myopathies qui sont des maladies rares et orphelines, le sida est un
enjeu économique considérable pour les laboratoires
pharmaceutiques. Face à l'AFM, il n'y a aucun partenaire
industriel. L'association doit aller chercher et mobiliser l'industrie
pharmaceutique, ce qui n'est pas le cas pour l'ANRS et le sida. Les
configurations sont donc pratiquement antithétiques. Il en
résulte que l'insertion des sciences sociales dans ces deux
contextes ne peut pas être identique. Dans le cas de l'AFM, la
collaboration est évidente parce que l'association veut rendre
intelligible sa situation de manière à mieux la
maîtriser, la dominer, la développer tandis que dans le cas
de l'ANRS, les forces sont tellement divisées, il y a une telle
diversité d'alliances - notamment entre laboratoires
pharmaceutiques, associations, structures hospitalières,... - que
les sciences sociales sont souvent absorbées par un camp ou un
groupe d'alliances et que, pour faire leur travail, elles doivent se
tenir à distance de manière à garantir une certaine
objectivité à leurs analyses. Nous, nous avons pu
coopérer avec l'AFM sans mettre en péril
l'objectivité de notre travail, je pense que cela aurait
été bien moins facile avec l'ANRS.
Dans l'histoire de l'AFM, un point
significatif est la défiance vis-à-vis du corps
médical
Les témoignages des malades ou de
leurs parents montrent que les myopathies ne présentaient pas
d'intérêt (intellectuel) pour les médecins et les
chercheurs, à quelques exceptions près comme Michel
Fardeau ou Georges Schapira (et son patron Robert Debré). Arnold
Munnich, par exemple, a une théorie assez intéressante
pour expliquer l'intérêt d'une petite minorité de
médecins pour les maladies neuromusculaires. Il évoque des
réseaux sociaux avec une forte implication de médecins
juifs aux positions politiques tranchées, mais cimentées
par une certaine façon de concevoir la recherche clinique et
scientifique. Il y aurait là une très belle histoire
à écrire, mais ce n'était pas notre sujet. Ce que
nous voulions démontrer, c'est que les soi-disant profanes
pouvaient participer lorsqu'ils étaient concernés.
Les relations de l'AFM avec l'Inserm
semblent ne pas avoir étés amènes...
Le spectre de l'Inserm est
omniprésent dans cette histoire. Philippe
Lazar a été résolument hostile à l'action de
l'AFM et cela avec une argumentation parfaitement cohérente.
Selon Lazar, les groupes de malades peuvent avoir une action
très importante lorsque les associations sont multiples,
diversifiées et qu'aucune n'a un monopole de fait, ni une surface
financière qui lui permette de faire la pluie et le beau temps
dans un établissement public (cette configuration correspondait
assez bien à celle du sida). Dans le cas de l'AFM qui
était devenu un véritable groupe de pression, il
suspectait la défense d'intérêts particuliers et,
bien entendu, il était hostile à toute
velléité d'orienter la recherche publique dans des
directions pas nécessairement conformes à
l'intérêt général, en tout cas, qui n'avaient
pas été discutées démocratiquement.
L'idée était : ils font mon travail, mais sans la
légitimité qui est celle d'un organisme public. Philippe
Lazar défendait le modèle républicain de la
division des pouvoirs dans lequel le politique délègue au
scientifique le soin de produire des connaissances (cf. F. Ewald ou D.
Lecourbe). Mais, comme le politique ne sait pas ce que font les
chercheurs, le seul contrôle dont il dispose est celui du
jugement des pairs et de la concurrence entre les chercheurs. Lazar
était incapable d'imaginer un modèle de politique
scientifique fonctionnant sans cette délégation de
pouvoir et sans cette autonomie de la communauté scientifique.
Mais de nombreux chercheurs de l'Inserm
citent aujourd'hui en exemple le 'modèle AFM'...
Effectivement et c'est très
étonnant. L'argument de Philippe Lazar sur le risque de voir la
recherche captée par des intérêts particuliers est
parfaitement recevable en termes de politique scientifique et de
politique de la santé. Mais il ne faut pas confondre l'apport des
associations de malades dans la dynamique de la recherche et leur place
dans le dispositif d'ensemble d'une politique scientifique. Lazar
acceptait les associations pourvu qu'elles n'aient aucun pouvoir et
qu'elles ramènent de l'argent pour financer une partie des
recherches menées à l'Inserm. Il n'avait pas
apprécié à sa juste valeur la capacité de
l'AFM à imposer des thématiques intéressantes. Cela
dit, il avait raison d'estimer que les interventions des associations
devaient s'inscrire dans un processus de discussions destiné
à choisir des orientations scientifiques, mais selon des
dispositions qui n'existent toujours pas à l'heure actuelle. Il
y a un côté un peu surprenant à ce qu'après
avoir tiré à boulets rouges sur les associations, on
semble être passé d'un extrême à l'autre
lorsque l'Inserm leur déroule le tapis rouge ! Je dirais que les
choix opérés par les associations doivent être
discutés de la même manière que les prises de
positions des chercheurs doivent être considérées
avec une certaine prudence. Prenez les critiques formulées en
1990 par les scientifiques soutenus par l'AFM jusqu'à ce qu'elle
décide de se lancer dans la science lourde. Les chercheurs
fondamentalistes financés par l'Association ont pensé que
si elle consacrait 50 ou 60 de MF au Généthon, ce serait
autant de moins pour eux. Ils voyaient dans l'AFM la solution au
déclin du soutien par les pouvoirs publics à la recherche
fondamentale. C'est l'une des raisons pour lesquelles le programme
génome humain a été critiqué par de
nombreux scientifiques qui disaient que ce n'était pas de la
recherche, mais de la technologie. Ces gens ont été
littéralement décontenancés par cette Association
qui changeait de modèle en cours de route. Après avoir
financé la recherche de base, voilà qu'elle se mettait
à soutenir des projets technologiques. Au lieu de s'engager dans
une délégation de pouvoir à la communauté
scientifique, elle passait à un régime de grands
programmes qu'elle entendait piloter.
Certes, mais cela ne traduisait-il pas
un certain malaise de la recherche fondamentale?
C'est clair. Actuellement, il y a de
nombreux débats en cours chez ceux qui s'intéressent aux
politiques scientifiques. Il s'agit de savoir s'il faut préserver
la recherche académique au sens traditionnel du terme. Certains
opérateurs, notamment les économistes, pensent qu'il faut
maintenir cette délégation de pouvoir dont je parlais
plus haut, ce dispositif où le `politique' délègue
au `scientifique' le soin de produire des connaissances. Or, ce
modèle retire aux pouvoirs publics la possibilité de se
prononcer sur les orientations de la recherche. Dans un article `Est-ce
que la science est un bien public ?'J'ai engagé le dialogue
avec certains économistes en disant que les pouvoirs publics
devaient défendre la recherche académique, mais que la
justification de ce soutien ne devrait pas être ceux du
modèle de la délégation pure et simple. La
régulation par la concurrence entre pairs assure que les
meilleurs programmes finissent par l'emporter. L'autonomie de la
science est justifiée par le fait qu'elle représente un
bien public et qu'elle produit des connaissances susceptibles
d'être utilisées par tous. Ce que nous avons essayé
de montrer au Centre de sociologie de l'innovation (CSI), c'est qu'il
faut abandonner l'idée que la science de base n'est que de la
production d'information. En analysant l'importance des réseaux
sociotechniques et en étudiant leur dynamique, nous sommes
arrivés à l'idée que le rôle de la recherche
publique est de maintenir la diversité des thématiques et
des problématiques scientifiques.
Quelle place doit-on faire aujourd'hui
à ces nouveaux opérateurs dans le fonctionnement de la
recherche?
La réponse à cette question
fait partie des points aveugles de notre travail. Il faudrait disposer
d'un tableau d'ensemble et nous n'avons qu'une vue partielle à
partir d'une seule association ! Au fond, je ne sais toujours pas
pourquoi l'AFM a réussi à trouver la force de
résister à la communauté scientifique, ou
plutôt à une partie d'entre elle. Pour avancer, il faudrait
sans doute explorer les relations entre Jean
Dausset, Daniel Cohen et Bernard Barataud. Il y a là aussi des
réseaux qui prennent l'AFM dans leurs mailles (quand Jean Dausset
a eu besoin d'argent pour le CEPH, François Gros lui a
conseillé d'aller voir Bernard Barataud). Il existe donc à
côté de l'AFM un faisceau d'intérêts
économiques, scientifiques et technologiques qui ont permis cette
coalescence. C'est un sujet intéressant, mais nous ne l'avons pas
traité; ce que nous avons fait, c'est de
révéler l'existence de nombreuses questions posées
par le rôle des associations de malades.