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| Entretien avec Eric Molinié
(N. Givernaud, J.-F. Picard, le 21 novembre 2001 à l'AFM. Le texte de cet entretien a été revue par EG et IA, 12 février 2003) |
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![]() DR |
Comment êtes vous entré à l'AFM monsieur Molinié ?
Je suis né en 1960 avec une myopathie des ceintures et j'avais
un caractère indépendant. Ces deux
éléments, la contrainte et la volonté, m'ont
amené à vouloir faire des études
supérieures, c'est à dire à construire un projet
de vie fondé sur l'autonomie. J'ai donc fait HEC, j'ai
passé ma licence d'histoire à la Sorbonne et finalement
j'ai intégré le secteur bancaire. Il s'agissait en fait
de monter un service d'analyse financière pour les Mutuelles du
Mans et j'ai contribué à la création de
Cyril-Finance en 1987, l'année de ma première rencontre
avec Bernard Barataud,
juste avant le premier Téléthon. Sur les conseils de
certains membres de ma famille, fin juin début juillet 1987, je
lui avais écrit pour lui proposer mes services. Via Pierre
Birambeau le directeur du Téléthon, il m'a laissé
entendre qu'il fallait que je fasse mes preuves. J'ai donc
réalisé une collecte auprès de mes camarades d'HEC
qui a rapporté plus de 300 000 francs dès la
première année. Au lendemain du Téléthon,
il m'a invité à l'AFM :
"Pourquoi avez-vous autant attendu pour vous décider à nous soutenir ?
- Tout simplement par ce que j'avais ma vie à construire.
Maintenant j'ai 27 ans, je me sens davantage disponible, c'est tout".
Trésorier de l'AFM
Le lendemain, Bernard Barataud m'appelait pour me demander de
devenir trésorier de l'Association. J'ai commencé par
décliner la proposition en lui disant que je ne connaissais pas
suffisement l'association pour m'y impliquer comme ça, de but en
blanc. J'étais d'accord pour les aider, mais devenir
trésorier, c'était une lourde charge, surtout compte tenu
du montant des budgets mis en jeu. Je lui ai dit que je voulais bien
voir un petit peu comment ils fonctionnaient, voir ce qu'ils voulaient
faire ...
En fait, je ne voulais pas être cantonné au rôle de
comptable, de porte plume de l'association. Je voulais être
responsable. J'ai donc été élu au Conseil
d'Administration et je suis resté trésorier de l'AFM
jusqu'en 1998, soit une dizaine d'années au cours desquelles je
me suis rapproché de plus en plus de mes fonctions
antérieures dans la finance. L'AFM était en pleine
expansion avec des budgets de l'ordre d'un demi milliard de francs ce
qui impliquait un important travail de gestion financière, des
rapports d'activité, etc. J'ai donc introduit à l'AFM la
publication d'un rapport d'activité annuel, comme dans une
entreprise, et j'ai obtenu l'embauche d'un contrôleur de gestion
dont j'ai défini le profil. Nous avons aussi fait un très
gros travail de communication pour expliquer ce que nous faisions des
fonds collectés. Je cherchais une logique de transparence proche
de mon travail précédent qui consistait à
préparer des introductions en bourse, des augmentations de
capital, etc. Toutes choses qui se sont révélées
utiles lorsque l'AFM s'est intéressée à Genset,
à Transgène, etc.
Comment êtes vous devenu DG puis Président ?
Vers 1996-1997, les investissements de l'AFM ont basculé vers
les thérapies géniques et l'association a
décidé de transférer à l'Etat la recherche
en génomique qu'elle assumait jusqu'alors, pour se consacrer aux
thérapies. Je pense que même si je n'avais pas
été myopathe, c'est vers l'AFM que je me serais investi.
Son esprit, sa transparence correspondaient à mes valeurs et
à ma façon de fonctionner. Mais j'hésitais, j'ai
pris rendez vous avec un ami chasseur de têtes, un
spécialiste du recrutement des cadres de direction et je lui ai
expliqué mon problème : "j'aimerais
trouver un job avec une dynamique de création, de
développement, en rapport avec les sciences du vivant, une boite
où il y ait une bonne ambiance humaine..." Il a éclaté de rire et il m'a dit "mais attends, ce que tu es en train de me décrire, c'est l'AFM...".
Plusieurs fois, Bernard Barataud m'avait proposé de reprendre le
flambeau de la lutte. A la rentrée 1998, me sentant prêt,
j'ai pris contact avec lui et c'est comme ça qu'il a
décidé de me passer la main, en devant d'abord Directeur
Général pendant deux ans. A l'issue de l'Assemblée
générale de l'AFM en 2000, il demandé aux
administrateurs d'envisager ma candidature, ajoutant : "désormais, je pense qu'Eric est prêt à prendre la suite".
Le rôle de l'AFM : le 'break through'
Je vois un peu le rôle de l'AFM comme celui des paras
américains le jour du débarquement en Normandie. Ils sont
largués sur Sainte-Mère l'Eglise pour préparer le
terrain, tailler des brêches dans les lignes ennemies pour
permettre aux troupes de débarquer... C'est cela le rôle
de l'AFM. Baliser le terrain pour permettre aux autres d'avancer.
Aujourd'hui, nous nous sommes lançés sur les
thérapies géniques, dans deux ans cela sera le passage
aux essais sur l'homme, puis la mise au point des médicaments
pour des maladies rares... Tant qu'on ne sera pas venu à bout
des maladies neuromusculaires, nous aurons toujours un champ d'avance.
Notre rôle n'est pas de nous substituer aux pouvoirs publics.
Nous avons un objectif et on le dit. Il ne concerne pas l'ensemble de
la recherche scientifique. A l'Etat de définir ses objectifs
globaux en matière de politique scientifique. Certains
scientifiques des institutions comme le CNRS ou l'Inserm ont
l'impression que l'AFM oriente la recherche. Mais il ne faudrait quand
même pas ignorer que les orientations que se donne l'AFM
répondent aussi à un intérêt
général : celui des maladies rares, oubliées de la
recherche et des pouvoirs publics.
La 'grande tentative'
L'histoire de l'AFM, c'est celle des familles qui refusent de baisser
les bras et qui se tournent vers le monde de la recherche. Anthony
Monaco nous dit un jour qu'il faudrait collecter des fonds pour faire
des banques de cellule. On voit du coté de Cochin et on fait
affaire avec Jean-Claude Kaplan. Puis Daniel Cohen nous
dit que pour décrypter le génome, il faudrait des robots,
mais personne n'en a jamais fait. Bon, on lance les robots. Je crois
que l'AFM n'a pas à rougir d'avoir été rapide et
efficace. Ce que nous voulons aujourd'hui, c'est garder cette
capacité de réactivité. Maintenant on a
décidé de se lancer sur la voie des
génothérapies. Fin 2002 on va tirer un premier bilan de
ce que l'on a appelé la `grande tentative'. Aujourd'hui, on voit
pointer les cellules souches. Demain ce sera les techniques
d'électroporation de façon à permettre
l'introduction du gène dans la cellule...
Les relations avec les établissements publics de recherche
Bernard Barataud parlait de la "langueur a entreprendre"
de la recherche académique. Je crois qu'il y a un
problème de structuration des budgets de l'Etat. Je veux dire
que pour nous qui sommes une association de malades, il est très
étonnant de constater que la recherche médicale
dépend de la Recherche et pas de la Santé, ce qui laisse
assez largement de côté les questions de prise en charge
des malades par exemple. Quand on va aux Etats-Unis, c'est le NIH qui
pilote ce genre d'entreprises, en Angleterre c'est le MRC... Le NIH
pilote les études sur la génétique humaine, mais
aussi ses développements en matière de soins, il y a donc
cette perspective en aval qui tire la recherche et qui l'incite
à agir. En France, le fait que les budgets de la recherche
médicale dépendent du ministère de la Recherche
est étonnant, par exemple lorsqu'on considère que le
poids de l'Inserm est cent fois celui de la Santé. Mais il est vrai qu'avec Claude Griscelli et aujourd'hui avec Christian Bréchot,
on voit que la DGS revient au conseil d'administration de l'Inserm,
mais cela reste epsilone par rapport au poids de la science pure et la
recherche médicale reste très orientée vers le
fondamental. En fait, j'ai l'impression que le mot `santé' ne
recouvre pas la même chose aux Etats-Unis et en France.
Les chercheurs français sont insuffisamment formés au management
Il faut ajouter à cela que les chercheurs américains sont
prêts, intellectuellement, à aller chercher de l'argent
dans le privé, c'est-à-dire à l'extérieur
du secteur public. Ils sont beaucoup plus familiers du monde de la
finance que leurs homologues français. Je crois que c'est un
problème culturel. Ce qui me frappe chez nous, c'est de voir des
chercheurs bâtir des petites sociétés de
technologie sur des concepts validés sur le plan de la recherche
fondamentale, mais avec une absence quasi totale de
préoccupations gestionnaires. Combien ai-je vu de business plans
à côté de la plaque? Je pourrais citer des grands
noms qui avaient des idées excellentes, mais avec des projets de
développement sur dix ans qui faisaient rigoler les financiers.
En France, nous pâtissons d'un manque de culture manageriale
nécessaire au développement industriel de l'innovation.
C'est un problème global qu'illustre par exemple l'agonie de
l'industrie pharmaceutique française, au moins dans sa
composante recherche et développement. A la différence de
ce qui se passe à l'étranger, nos groupes pharmaceutiques
sont dirigés non pas par des médecins ou par des
scientifiques, mais par des énarques.
Les conséquences du saupoudrage, la multiplication des génopoles
Chez nous, la recherche publique est pénalisée par la
pratique du saupoudrage. Le principe d'égalitarisme fait que
tout le monde doit avoir sa part de la manne publique dont les
dispensateurs ne savent ou ne peuvent faire des choix. C'est
particulièrement frappant dans le cas des génopoles.
Claude Allègre est venu annoncer à Evry le milliard de
francs qu'il prévoyait pour la génomique, le jour
même du `Téléthon 1999'. Le soir même, France Soir titrait "Jospin promet un milliard au téléthon'
(pour démotiver des donateurs, on ne pouvait pas trouver mieux
!). Or c'était faux. Il s'agissait de financer le
développement du programme de génomique fonctionnelle.
Mais dès cette annonce faite, on a vu arriver monsieur Chambon
et le première Génopôle à voir le jour a
été la clinique de la souris à Strasbourg. Tout ce
qui sera annotation sera à Montpellier. Les modèles
animaux, c'est Strasbourg, les tissus, Marseille... Aujourd'hui, tout
ce qui est séquençage-génotypage se fait ici. A
quoi bon installer dix génopoles en France quand on voit ce qui
a été réalisé ici? Franchement, est-ce que
l'on ne pourrait pas faire plus simple? C'est vrai que
la concurrence est utile, mais elle ne consiste pas à savoir si
Evry va faire mieux que Marseille, mais de faire en sorte que la France
se mette au niveau de l'Angleterre. Aujourd'hui, je dis attention, on a
une chance historique ici, sur ce site extraordinaire de pouvoir
concentrer les efforts, de pouvoir annoter le génome etc. Bien
sûr en collaboration avec d'autres, mais tout de même,
évitons de trop nous disperser. Entre dix génopoles et un
seul, il y a peut-être un juste milieu.
Généthon 3
Lorsqu'on a décidé de lancer
Généthon 3 pour produire des vecteurs en grande
série, on nous a ri au nez, comme pour les cartes du
génome, "mais, c'est beaucoup trop tôt, cela n'intéresse personne !". Or aujourd'hui, Olivier Danos fabrique des vecteurs et on passe une convention avec Harvard pour leur production. Alain Fischer, Christian Bréchot
et j'en passe sont venus voir et je crois savoir qu'ils ont
été contents de pouvoir coopérer gratuitement avec
des professionnels de la vectorologie. C. Bréchot m'a dit
qu'aujourd'hui le réseau GVPN [Gene Vector Production Network]
de l'AFM et du Généthon honore 100 % des demandes des
labos Inserm. Notre satisfaction, c'est d'avoir répondu à
un besoin qu'on avait su anticiper. Aujourd'hui, plus de 2 000 lots de
vecteurs ont été produits pour 300 cliniciens et pour une
centaine de pathologies différentes. Pari gagné ! On
vient d'ouvrir 1200 m2 de laboratoires au Généthon pour
travailler sur la production de lignées cellulaires. Il y a un
trieur de cellules pour lequel on a fait de gros investissements. On a
tout un espace pour les cellules souches où on a on fait revenir
Anne Galy qui est de l'équipe William Vainchenker de Villejuif
(Inserm). La directrice du CNRS, Geneviève Berger, est venue le
visiter. Elle a été impressionnée par la
qualité des installations. Philippe Moullier, qui
dirige la thérapie génique au CHU de Nantes, est venu
nous voir. Il m'a montré un film sur des chiens avec une maladie
lysosomale. Les chiens non traités étaient
allongés, prostrés, tandis que les chiens traités
grâce à un petit rétrovirus utilisé comme
vecteur du gène-médicament gambadaient autour.
Maintenant, il faut envisager les développements possibles en
médecine humaine.
Un CHU à Evry ?
Un autre axe de notre stratégie serait l'implantation d'un CHU
ou d'une antenne de CHU à Evry. Mais je pense que notre
rôle n'est pas de nous substituer aux pouvoirs publics...
Quoiqu'il en soit nous souhaiterions avoir ici quelques bons cliniciens
intéressés par les thérapies géniques. De
même que nous voudrions que les biotechs du site
développent une ligne de médicaments qui permettraient
d'envisager des essais thérapeutiques. On a déjà
une université qui enseigne la génétique qui
pourrait profiter de la proximité d'un CHU. Ce serait un
magnifique point d'orgue : un campus qui irait de la recherche
fondamentale jusqu'au lit du malade.