Didier Sicard et les risques d'un nouvel eugénisme

Le Monde, 1 décembre 2006
 
Didier Sicard, président du Comité national d'éthique,  "L'intervention de l'Eglise dans le Téléthon est malvenue"
 
Quelle lecture faites-vous de l'actuelle polémique concernant le Téléthon ?
Nous observons ici un affrontement entre deux conceptions du sacré. L'une concerne l'embryon humain, l'autre la recherche scientifique, du moins celle concernant les affections génétiques. Or ces deux conceptions sont dans deux espaces différents. L'intervention de l'Eglise catholique me paraît, dans ce domaine, à la fois malencontreuse et extraordinairement malvenue. Elle a bien évidemment le droit de porter un jugement. Pour autant, elle n'a pas vocation à l'imposer dans l'espace public, ce qu'elle fait aujourd'hui. Ce qui est d'autant plus malencontreux, c'est qu'elle utilise pour ce faire la promotion, disons très « marketing », du Téléthon. Nous observons ainsi une forme de « contre-Téléthon » visant, non pas à récolter des fonds, mais bien à promouvoir une autre vision, d'autres valeurs. Or force est de reconnaître que le Téléthon est de fait devenu une forme d'institution publique générant, souvent sous forme festive, de multiples formes de générosité populaire.
 
Le Téléthon serait-il ainsi devenu intouchable ?
Nullement. Le Téléthon est souvent très en excès sur les promesses thérapeutiques. Nous ne savons nullement quel sera l'avenir des recherches en cours financées par les dons. Nous observons pour l'heure un développement excessif du diagnostic et notamment de la pratique du diagnostic préimplantatoire. Il n'est pas bon, selon moi, que les scientifiques affirment ou laissent penser que les embryons humains ne sont que des simples producteurs de cellules souches. Mais il n'est pas bon non plus que l'Eglise catholique s'insère dans cette manifestation. Elle a pleinement le droit, tout à fait respectable, de considérer l'embryon humain comme sacré. Mais elle n'a pas le droit d'en faire une manifestation publique qui rappelle de mauvais souvenirs.
 
Lesquels ?
Je pense aux pires moments de la lutte contre l'interruption volontaire de grossesse; c'est-à-dire cette forme inacceptable d'expression coercitive sur des personnes. Il nous reste à ouvrir rapidement, sur toutes ces questions, un débat serein en sachant bien que ni l'Eglise ni la science n'ont le monopole du coeur.
 
(Propos recueillis par Jean-Yves Nau)
 

Le Monde, 6 décembre 2006
 
M. Chirac soutient le Téléthon face aux critiques de l'Eglise catholique
La vingtième édition de la collecte de dons commence vendredi 8 décembre. L'épiscopat a dénoncé le financement des recherches sur l'embryon
 
Jean-Yves Nau et Cécile Prieur 

Le président de la République a rendu un hommage appuyé, lundi 4 décembre, à l'action du Téléthon, prenant position en faveur de l'Association française contre les myopathies (AFM) dans la polémique qui l'oppose à l'Eglise catholique. Alors que certains hauts responsables de l'Eglise ont multiplié les critiques, ces jours derniers, sur le financement, par le Téléthon, des recherches sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires, Jacques Chirac a déclaré que c'est « dans le strict respect de la loi, que le Téléthon, à juste titre, agit ». L'archevêque de Lyon, le cardinal Barbarin, avait fait valoir, samedi 2 décembre, que « ce n'est pas parce que c'est légal que c'est moral ». Cette mise au point du chef de l'Etat, qui intervient avant l'ouverture de la 20e édition de la collecte de dons, vendredi 8 et samedi 9 décembre, a été saluée par la présidente de l'AFM, Laurence Thiennot-Herment, qui a accusé l'Eglise d'avoir « manqué d'éthique en surfant sur la vague médiatique du Téléthon ».
 
La polémique avait débuté le 9 novembre. La commission épiscopale bioéthique et vie humaine de l'évêché de Fréjus-Toulon avait déclaré qu'il n'était « plus possible » de participer au financement du Téléthon, accusé de pratiquer une « stratégie eugéniste » par le « tri sélectif des embryons » (Le Monde du 11 novembre). Ces arguments avaient été repris, quelques jours après, par les archevêques de Paris et de Lyon, André Vingt-Trois et Philippe Barbarin. Les prélats réaffirmaient ainsi leur opposition à la pratique du diagnostic pré-implantatoire, autorisée en France depuis 1994 et qui permet de distinguer, in vitro, des embryons susceptibles d'être atteints d'affections génétiques d'une particulière gravité. Devant une centaine de bénévoles du Téléthon reçus à l'Elysée, Jacques Chirac a dit comprendre que des « sujets aussi sensibles » puissent faire débat. « Le problème qui est posé est celui de la conciliation de deux principes : le respect de l'embryon et la possibilité pour les chercheurs de conduire des études dans un domaine extrêmement prometteur pour les malades, celui des cellules souches », a affirmé le chef de l'Etat. Il a aussi estimé que la loi sur la bioéthique de 2004 constituait un « point d'équilibre ». « Le législateur a autorisé les recherches sur les cellules embryonnaires. Mais il l'a fait dans un cadre extrêmement précis : cela ne concerne que des embryons qui, au terme de la loi, et faute de projet parental, auraient été détruits », a rappelé le président de la République, qui a souhaité que « les tensions s'apaisent et que le dialogue se noue » entre l'Eglise et l'AFM.
 
Depuis quelques jours, les protestations s'étaient multipliées contre la position des responsables catholiques. Après le président du Comité national d'éthique, Didier Sicard, qui avait jugé dans Le Monde du 1er décembre l'intervention de l'Eglise « extrêmement malvenue », les ministres de la santé et de la famille, Xavier Bertrand et Philippe Bas, avaient exprimé leur « soutien sans faille à cette belle initiative » qu'est le Téléthon. L'Union nationale des associations familiales (UNAF) et le Collectif interassociatif sur la santé (CISS) ont appelé, pour leur part, à participer « comme chaque année au Téléthon », estimant que la polémique « risque de porter tort » à la manifestation de solidarité.« Nous ne revendiquons rien pour l'Eglise, a pour sa part déclaré au Monde Mgr André Vingt-Trois; nous posons des questions qui concernent l'avenir de l'humanité. Si nous entrons, comme le redoute le professeur Sicard lui-même, dans un système de généralisation de l'instrumentalisation médicale, ne dira-t-on pas dans un demi-siècle : «Pourquoi l'Eglise s'est-elle tue ?» »
Pour l'archevêque de Paris, le message de l'Eglise « va au-delà du caractère légal ou illégal des recherches sur l'embryon ». « On peut ne pas être en accord avec certaines des dispositions de la loi que nous tenons pour moralement injustes, souligne-t-il. En toute hypothèse, le cadre légal et éthique français sera bientôt dépassé par des directives européennes, échelon où les lobbies financiers savent peser de tout leur poids. »Mgr Vingt-Trois observe, de plus, qu'alors que les cellules souches humaines adultes ont déjà fait la preuve d'une efficacité thérapeutique, « on ne parle et on ne finance massivement que des recherches sur les cellules embryonnaires moyennant une promesse thérapeutique ». « Se posent ici deux questions plus profondes, souligne-t-il. Pourquoi existe-t-il aujourd'hui une telle fascination pour la recherche sur l'embryon humain ? Quelles sont les raisons de cette fascination ? »
 

Le dépistage prénatal dérive-t-il vers l'eugénisme ?
Le président du Comité consultatif national d'éthique (CCNE), Didier Sicard, dans un entretien accordé au Monde, s'inquiète de la généralisation du dépistage prénatal en France, qui est devenu, selon lui, une obsession, au point de devenir une véritable idéologie. La pratique des tests prénatals et la pression sociale sur les futurs parents conduisent de plus en plus à une sélection et à une destruction des embryons. « Dans la très grande majorité des cas, le dépistage prénatal n'est pas destiné à traiter mais bien à supprimer », précise-t-il. Didier Sicard met en garde contre ces dérives. « Osons le dire : la France construit pas à pas une politique de santé qui flirte de plus en plus avec l'eugénisme. Nous ne sommes pas très loin des impasses dans lesquelles on a commencé à s'engager à la fin du XIXe siècle pour faire dire à la science qui pouvait vivre et qui ne devait pas vivre. »

La France au risque de l'eugénisme
La généralisation du dépistage prénatal est en marche, au point de devenir une idéologie française, selon Didier Sicard pour qui cette pratique dérive vers une sélection des embryons. Le 7 février, les rencontres parlementaires feront le point sur la révision de la loi de bioéthique
Entretien avec le pr. Didier Sicard (président du Comité consultatif national d'éthique (CCNE), ancien chef du service de médecine interne à l'hôpital Cochin, à Paris)

Propos recueillis par Michel Alberganti & Jean-Yves Nau

La récente polémique suscitée par le Téléthon s'est focalisée sur le diagnostic préimplantatoire des embryons humains et le tri de ces derniers sur des critères génétiques. Est-ce à dire que le dépistage va supplanter la thérapeutique ?

La thérapeutique n'a pas ici grand-chose à voir avec le dépistage. La vérité centrale est que l'essentiel de l'activité de dépistage prénatal vise à la suppression et non pas au traitement. Ainsi, ce dépistage renvoie à une perspective terrifiante : celle de l'éradication. Et ceci est peut-être plus vrai en France que dans d'autres pays. Certaines peuvent aller jusqu'à proposer ouvertement d' « éradiquer l'hémophilie », d' « arrêter la propagation des maladies génétiques ». Nous sommes ici dans un imaginaire où le chromosome et le gène prennent la place des agents pathogènes infectieux, que l'on demande à la médecine de ne plus voir.

Peut-on faire un parallèle avec les politiques d'eugénisme menées à la fin du XIXe et au début du XXe siècle en Europe du Nord et aux Etats-Unis ?

Peut-être. Disons que l'obsession du dépistage à laquelle nous assistons a beaucoup à voir avec une idéologie rendue possible par la technique. Ce qui est intéressant ici est le rapport entre la science et la politique. Ces deux entités ont besoin l'une de l'autre. Or la politique, qui finance la science, est terriblement influençable par le discours scientifique qui lui offre une sorte de caution, de raison d'agir. Et il y a toujours un moment où la politique prend la science au mot pour transformer la société au motif que « la science dit le vrai ». Je mets bien évidemment à part certains dépistages à la naissance, comme celui de l'hypothyroïdie, qui permettent la mise en place d'un traitement efficace par voie alimentaire. Mais, je le répète, dans la très grande majorité des cas, le dépistage prénatal n'est pas destiné à traiter mais bien à supprimer.

Ce phénomène se développe dans un espace démocratique. Les interruptions médicales de grossesse ne sont-elles pas, le cas échéant, proposées, jamais imposées ?

Certes. Mais ces propositions s'inscrivent dans une dimension sociale. Dans une société idéale on pourrait imaginer que des parents informés puissent décider qu'ils ne peuvent pas accepter la naissance d'un enfant atteint de telle ou telle affection grave. Je ne suis pas certain que ce soit à la société d'intervenir dans le choix de ces parents. Et il me paraît hautement préoccupant que l'on passe d'un dépistage généralisé à une forme d'éradication sociale. Le cas des trisomies 21 et 18 en est un exemple paradigmatique. Tout s'est passé comme si à un moment donné la science avait cédé à la société le droit d'établir que la venue au monde de certains enfants était devenue collectivement non souhaitée, non souhaitable. Et les parents qui désireraient la naissance de ces enfants doivent, outre la souffrance associée à ce handicap, s'exposer au regard de la communauté et à une forme de cruauté sociale née du fait qu'ils n'ont pas accepté la proposition faite par la science et entérinée par la loi. En France la généralisation du dépistage est, certes, fondée sur la notion de proposition, mais dans la pratique il est, de fait, devenu quasi obligatoire. Le dépistage de la trisomie concerne désormais en France, gratuitement, la quasi-totalité des grossesses. Osons le dire : la France construit pas à pas une politique de santé qui flirte de plus en plus avec l'eugénisme.

Y a-t-il une limite technique au nombre des dépistages prénataux ?

Non. Et nous ne sommes aujourd'hui qu'au tout début des possibilités de dépistage des affections génétiques. Le dépistage, comme toute technique, à une tendance à la double extension quantitative et qualitative. Des firmes particulièrement agressives en termes de dumping et de marketing, qui ne craignent pas de se présenter comme faisant le bien public, qualifient d'irresponsables ceux qui tentent de débattre de manière critique de ces questions.En l'occurrence, il n'y a pas de vraie pensée mais la recherche constante d'une optimisation. Le résultat intervient toujours avant que l'on interroge son sens. Il en irait différemment si le dépistage n'était mis en oeuvre qu'au bout d'une réflexion, d'une anticipation, d'une démarche de discernement chez les couples concernés. Or c'est très exactement le contraire qui se passe.

En quoi y a-t-il, selon vous, une spécificité française ?

Trois points me semblent particulièrement importants. Le premier est que ces dépistages sont idéologiquement perçus comme un progrès des acquis scientifiques, des Lumières, de la Raison. Et la France a une très grande confiance vis-à-vis de ces acquis, une confiance beaucoup plus grande que d'autres cultures. Le deuxième point est la très grande accessibilité à ces techniques de dépistage. Le troisième est en quelque sorte la conséquence des deux premiers : c'est l'effrayant déficit dans l'accueil des personnes handicapées. Or il faut savoir qu'en Allemagne et dans certains pays nordiques cet accueil est tel que le dépistage n'est pas perçu de la même manière qu'en France, c'est-à-dire comme un empêchement à naître.

Est-ce dû au fait que ces pays ont, dans le passé, mis en oeuvre différentes formes d'eugénisme ?

Je ne sais pas. En revanche, je suis persuadé que si la France avait été confrontée, à l'occasion d'un régime nazi, à des pratiques eugénistes similaires, elle répugnerait aujourd'hui à s'engager sur une pente particulièrement dangereuse. Au XXIe siècle, que la naissance d'enfants hémophiles soit, du fait des progrès de la science, considérée comme éventuellement inacceptable est bouleversant. C'est à la fois fou et irresponsable. Nous ne pouvons pas nous exonérer de cette idéologie aujourd'hui plus française qu'allemande. Dans le même temps, je peux comprendre, dans l'état actuel de la législation et des pratiques françaises, certains choix des familles concernées par leur souffrance et celle des enfants.

Vous comprenez tout en ne cachant pas vos inquiétudes.

Je suis profondément inquiet devant le caractère systématique des dépistages, devant un système de pensée unique, devant le fait que tout ceci soit désormais considéré comme un acquis. Cette évolution et cette radicalité me posent problème. Comment défendre un droit à l'inexistence ? J'ajoute que le dépistage réduit la personne à une caractéristique. C'est ainsi que certains souhaitent que l'on dépiste systématiquement la maladie de Marfan dont souffraient notamment le président Lincoln et Mendelssohn. Aujourd'hui, Mozart, parce qu'il souffrait probablement de la maladie de Gilles de la Tourette, Einstein et son cerveau hypertrophié à gauche, Petrucciani par sa maladie osseuse, seraient considérés comme des déviants indignes de vivre. On ne peut pas ne pas s'inquiéter du refus contemporain grandissant de l'anomalie identifiable par un dépistage. Nous donnons sans arrêt, avec une extraordinaire naïveté, une caution scientifique à ce qui au fond nous dérange. Et nous ne sommes pas très loin des impasses dans lesquelles on a commencé à s'engager à la fin du XIXe siècle pour faire dire à la science qui pouvait vivre et qui ne devait pas vivre. Or l'histoire a amplement montré où pouvaient conduire les entreprises d'exclusion des groupes humains de la cité sur des critères culturels, biologiques, ethniques.

Pourquoi, dès lors, avoir critiqué la position défendue par certains responsables de l'Eglise catholique lors du dernier Téléthon ?

Il ne s'agit pas là du même combat. Il ne faut pas, me semble-t-il, se placer en termes de défense de l'embryon, en termes de spiritualité. Qu'observons-nous ? Il y a d'un côté la plupart des scientifiques, de l'autre ceux qui placent au premier plan la religion. Ces deux camps sont propriétaires, dépositaires d'un territoire sur lequel ils sont arc-boutés. Pour ma part, je pense qu'il vaut mieux poser la question de savoir ce que nous voulons pour nous-mêmes comme société humaine nous permettant de nous respecter. Comment allons-nous nous percevoir si nous excluons d'emblée et de manière quasi systématique de la vie tel ou tel ? Comment la prégnance du regard social ne pourrait-elle pas l'emporter sur la liberté individuelle ?Pourra-t-on revenir sur les pratiques aujourd'hui en vigueur ? J'en doute. Le dépistage ne comporte pas de droit de retour. Il ne peut pas y avoir d'arrêt car on ne revient pas sur un « acquis scientifique ». Soulever quelques questions sur l'utilité des dépistages et leurs coûts est aussitôt perçu comme l'inacceptable remise en cause d'un acquis. Lancé, le dépistage devient irréversible. Il faut, en outre, ajouter ici le développement croissant de la revendication d'un nouveau droit à connaître ses origines génétiques. Croire que la médecine, grâce à la technique, va vous dire votre vérité est à la fois paralysant et simpliste. La confusion n'a jamais été aussi grande entre transparence et vérité.