Entretien avec René Cadoret

N. Givernaud & J-F. Picard, 6 novembre 2001 , texte revu et amendé par le témoin (source : https://histrecmed.fr/temoignages-et-biographies/temoignages)

Voir aussi : 'Le programme génome humain et la médecine, une histoire française'

Comment avez vous rencontré l'Association française contre les myopathies ?
En 1979, j'ai découvert que mon petit garçon était atteint de myopathie, j'ai alors cherché une association ; j'ai trouvé l'adresse de l'UMF (Union des Myopathes de France) dans l'annuaire - c'était avant la réunification des deux associations (1981). Je suis allé frapper à leur porte, ils m'ont ouvert et m'ont dit : "c'est bien de venir, vous allez coller des enveloppes..." Et puis je me suis un peu incrusté.
À l'époque, l'UMF menait des actions de revendications au niveau de l'Etat. Ses actions vers la recherche consistaient à poser des questions à l'Assemblée Nationale. Lorsqu'on avait une réponse écrite, c'était formidable, quand on avait une réponse orale, c'était moins bien. En fait, on avait toujours la même réponse : "vous avez l'U153 avec Michel Fardeau qui travaille sur les maladies musculaires et une action thématique avec Bernard Swynghedauw a été lancée. Ne vous plaignez pas, me disait-on, ces maladies étaient complètement oubliées.
C'est peut-être moi qui me suis révolté le premier en disant que réclamer cela ne servait à rien, qu'il fallait développer la recherche par nous-mêmes, qu'il fallait mettre les mains dans le cambouis et aller au contact des scientifiques et des médecins. J'ai eu un peu l'idée que pour avancer, il fallait réunir non seulement les scientifiques mais les scientifiques, les médecins et les malades. C'était important que cela soit un regroupement des trois. Avec Bernard Barataud, que j'ai rencontré à l'association, on s'est vite trouvé d'accord sur la manière de procéder. C'était en 1981, au tout début. Et c'est comme cela que l'on a commencé à s'occuper sérieusement de la recherche.
Bernard Barataud, Pierre Birambeau et moi avons décidé d'étayer le Conseil scientifique de l'association et de lui donner une vocation beaucoup plus tournée vers la recherche. Au départ, il n'y avait que le dr. Jean Demos, et deux ou trois spécialistes des problèmes respiratoires, c'était complètement axé sur le neuromusculaire. On a alors fait appel à Michel Fardeau, à François Gros.
À l'époque, on ne connaissait pas le monde scientifique. J'ai commencé par faire une enquête qui a duré un moment, je suis allé voir tous les organismes Inserm, CNRS, les Universités... susceptibles de travailler sur nos maladies. Bernard Barataud l'avait fait un petit peu avant en contactant Michel Fardeau ; Pierre Birambeau et moi avons continué.

Vous intéressiez-vous à la recherche auparavant ?
J'étais orfèvre, ce qui n'a rien à voir. Cela m'a cependant permis d'organiser mon temps. En tant qu'artisan, je pouvais travailler le soir et prendre rendez-vous avec les médecins et les chercheurs concernés par nos maladies dans la journée. J'ai bien fait une petite école d'ingénieur, mais ce n'était pas du tout dans le domaine scientifique. Alors comment cela m'est venu ? Je ne pourrai pas vous le dire. C'est en fait devant un petit peu les carences que j'ai découvertes en tant que père d'un petit myopathe.

Comment l'AFM s'est-elle intéressée à la génétique ?
Je ne sais plus si c'est en 1981 ou 1982. J'ai réussi à entrer en contact avec Claudine Escoffier Lanbiotte, responsable de la rubrique médicale au Monde. À l'époque, on ne parlait pas de nos maladies, mais comme j'ai un peu insisté, elle a fini par nous envoyer un jeune journaliste pour faire un article sur celles-ci. Ce jeune journaliste, si ma mémoire est bonne était Jean-Daniel Flaysakier ; je l'ai rencontré pendant une heure et il a écrit un article intitulé "Myopathie l'espoir des manipulations génétiques" (Le Monde 12 fév. 1980). C'était le premier et il faut peut-être lui rendre hommage à ce niveau-là. D'ailleurs, à la suite de et article, il y a eu un retour de bâton de tous les biologistes et Georges Schapira a écrit au Monde : "ce garçon est fou, jamais la génétique n'arrivera à guérir une maladie".

Comment considériez-vous les médecins alors ? Ne vous paraissaient-ils pas un peu conservateurs ?
Complètement. Mais ce qui nous a choqués au début, c'est cette cloison qui existait entre les médecins et les chercheurs fondamentalistes. C'est un peu ce qui a fait débuter notre action. À part quelques unités comme celle de Michel Fardeau, qui était à la fois médecin et chercheur, toutes les autres unités, CNRS ou INSERM, étaient soit des unités de médecins, soit des unités de chercheurs. Il n'y avait pas, ou très peu, de relation entre les deux mondes, du moins dans notre secteur, celui des maladies neuromusculaires. Je crois que c'était le cas dans celui de toutes les maladies rares. On a donc très rapidement organisé au sein de l'AFM, ou de l'UMF je ne me souviens plus très bien de l'époque, des réunions entre fondamentalistes, médecins et familles - on les a organisées en tant qu'association de malades. On choisissait un thème, il y avait un orateur et les médecins et les scientifiques composaient l'assemblée... Il devait y avoir 20-30 personnes ; tous spécialisés et intéressés de se rencontrer pour échanger leur point de vue.
Contrairement à ce que l'on pourrait penser, et même si au début ils ont un peu tiqué, je crois que les médecins ont vite été très contents de cette confrontation avec les scientifiques et aussi de collaborer avec les malades. Certes, il a quand même fallu quelques années pour que cela se développe et en 1981, ce n'était pas évident, mais après, sous l'égide de François Gros, de Michel Fardeau, de Jacques Demaille, de personnalités de cette envergure, cela s'est rapidement développé.

Comment avez-vous été reçus par les scientifiques ?
Très bien, peut-être même mieux que par les médecins. Voilà un peu comment se sont passés les débuts. On a d'abord essayé de se mettre dans le circuit, de savoir quelles étaient les préoccupations des chercheurs ; ensuite on a essayé de voir si on pouvait d'une manière ou d'une autre les aiguiller sur nos problèmes. Pratiquement, on allait voir les chercheurs d'une unité de recherche à Paris 5 ou autre, on les interrogeait sur ce qu'ils faisaient, sur leurs méthodes de travail, on abordait même un petit peu les questions techniques. Puis on leur demandait s'ils ne voulaient pas étudier les protéines de telles choses, on leur demandait quels étaient leurs besoins du point de vue matériel. Je crois et je l'ai d'ailleurs toujours dit, que le déterminant n'a pas été l'argent dans ce domaine, mais la collaboration entre les malades et les scientifiques. Ces derniers étaient très heureux de savoir pour qui ils travaillaient. Les plus jeunes, mais pas seulement, étaient heureux de savoir que leur travail pouvait avoir une retombée pratique sur des malades ; d'être au contact des malades, cela leur apportait sûrement quelque chose aussi.
Puis, au fil des années, on a réuni un conseil scientifique important, et l'on a eu l'idée de créer des commissions. La première était plutôt à tendance médicale. On a formé un groupe pour s'occuper de la respiration, puis un autre pour les problèmes cardiaques... On s'est aperçu assez vite que ce n'était pas suffisant et qu'il fallait créer des sections plus scientifiques axées soit sur la génétique soit sur la biologie et on a créé deux nouvelles commissions au sein du conseil scientifique.

Les appels d'offres
On allait voir les scientifiques et on les engageait à déposer un programme de recherche à l'AFM. On a lancé très tôt les appels d'offres, très limités au début, mais en collaboration avec le Conseil scientifique. On disait : "il faudrait travailler dans telle ou telle direction", et on lançait un appel d'offre avec une affiche que l'on déposait dans tous les laboratoires en leur proposant une aide pour travailler dans tel domaine. Je crois que ces appels d'offres ont eu une importance capitale pour le développement de la recherche. Au début, c'était un appel d'offre général puis après on l'a scindé en différents appels d'offres - génétique, biologie, ou à cheval sur les deux... Ces appels d'offres se sont développés peu à peu en fonction de nos moyens. Même avant le premier Téléthon, on arrivait quand même à faire des appels d'offres qui tenaient debout - quelques dizaines de millions de francs. L'appel d'offre était lancé, le conseil scientifique le classait, le donnait à des rapporteurs pris au sein du conseil scientifique et à l'extérieur, etc. ; on s'arrangeait pour qu'il y ait au moins une ou deux personnes par dossier hors du conseil scientifique pour éviter qu'ils ne se partagent le gâteau entre eux. Et, en fonction de l'avis des rapporteurs, le conseil scientifique proposait - il ne décidait pas, il proposait - de retenir tel ou tel thème. Le conseil d'administration de l'AFM décidait en fin de compte d'attribuer ou non les dossiers. On a eu des médecins chercheurs d'un peu partout, Arnold Munnich, Jean-Claude Kaplan, Jacques Demaille... Il y a eu forcément aussi quelques mécomptes ; des équipes qui ont été trop ambitieuses ou qui n'ont pas eu les résultats escomptés. En fait, un budget était alloué à une équipe pour travailler pendant un an ; elle présentait ensuite un nouveau dossier en faisant état de ses résultats et de ses propositions à venir. Si le Conseil scientifique jugeait que les résultats n'étaient pas satisfaisants, les crédits n'étaient pas reconduits. Cela s'est produit, mais ce n'est pas majoritaire loin de là.

Comment vous étiez-vous forgés la conviction qu'il fallait soutenir la recherche fondamentale ?
Cela nous semblait évident. On s'est forgé cette opinion aux contacts des scientifiques que nous rencontrions. Il était bien évident, la génétique étant l'exemple parfait, que lorsqu'il n'y a pas les outils scientifiques pour travailler, cela ne peut pas avancer. Mais cela a été très dur à admettre au sein du conseil d'administration de l'AFM. J'ai peut-être initié cette prise de conscience car je souhaitais vraiment qu'il y ait de la recherche fondamentale à côté de la recherche appliquée. De son côté, le conseil scientifique a tout de suite adopté ce point de vue, mais au niveau du Conseil d'administration, cela a été plus difficile. Il y avait une réaction très forte de celui-ci pour mettre l'accent sur la recherche appliquée, sur la recherche de thérapies.

Vous voulez dire qu'il y avait deux positions : d'un côté le conseil scientifique qui poussait vers le fondamental et de l'autre le conseil d'administration plus préoccupé par les réalités quotidiennes ?
Il est sûr que pour les malades, il était difficile d'admettre la nécessité de soutenir la recherche fondamentale. À l'époque, je présentais les thèmes retenus au bureau, quand je leur disais qu'on allait étudier tel problème très fondamental, qui n'avait rien à voir avec nos maladies..., il fallait beaucoup de persuasion pour leur faire admettre d'accorder un soutien à cette forme de recherche. On a été aidé en cela par le conseil scientifique et notamment par François Gros qui a toujours insisté pour que le fondamental ne soit pas oublié. De toute façon, tout était négocié au conseil d'administration, tout était ouvert et débattu. Mais ce n'était pas simple non plus avec les myopathes adultes : leur faire admettre que l'on mettait presque tous nos moyens sur la recherche plutôt que sur l'aide aux malades n'était pas évident. Leur vie au quotidien était difficile et ils souhaitaient que l'on mette plus dans le domaine de l'appareillage. Il y a donc eu des discussions, mais les partisans de la recherche ont réussi à imposer leur point de vue.

Du CEPH au Généthon
J'ai rencontré Jean Dausset, le créateur du Centre d'étude du polymorphisme humain, pour la première fois en 1981. A l'époque, il nous avait reçus gentiment, mais il avait fini par nous dire, "il n'y a aucun lien entre ce que nous faisons et une association de malades". En 1988-1989, Daniel Cohen nous a demandé de venir le voir dans son laboratoire, il était encore Rue d'Ulm à ce moment-là. Il nous a reçus avec Jean Dausset et il nous a expliqué comment il voyait la génétique. Par la suite, il a souvent rencontré Bernard Barataud et, à eux deux, ils ont imaginé Généthon - c'est quelque chose qui s'est vraiment créé entre eux deux. Après, il y a eu Jean Weissenbach. Dire si cela vient davantage de Daniel Cohen ou de Bernard Barataud, ou un peu de l'ensemble du bureau de l'AFM, c'est difficile. Il est évident que Daniel Cohen en tant que généticien a tout de suite proposé une aide dans ce domaine, mais la création de Généthon, je ne saurais pas dire... Je crois que Bernard Barataud a quand même beaucoup insisté là-dessus. Il a présenté le projet au Conseil d'administration de l'AFM, et cela n'a pas été facile à faire admettre - il a fallu la puissance de Bernard Barataud pour que cela passe. Il a finalement reçu l'accord majoritaire du Conseil d'administration. Mais il a tout de même été inquiet. Il y avait des réticences même au sein du Conseil scientifique. Personnellement, j'ai tout de suite été d'accord avec l'idée du Généthon dont j'ai été vice-président. Je donnais mon avis, mais sans être impliqué dans son fonctionnement, je m'occupais essentiellement des thèmes de recherche déposés par le Généthon que l'on faisait évaluer par le conseil scientifique de l'AFM. Généthon s'occupait des cartographies, mais aussi des maladies. Il y avait également beaucoup d'autres recherches sur les maladies financées par l'AFM. On a aussi participé à une action du ministère de la Recherche dirigée par Gérard Tobelem pour l'équipement des laboratoires de génétique, parmi lesquels la Ligue contre le Cancer, l'Association contre la Mucoviscidose et quatre ou cinq autres partenaires.

L'importance du Téléthon
Il y a forcément une connexion entre le Téléthon et Généthon. Sans le premier Téléthon, il ne pouvait pas nous venir à l'idée de financer des programmes de cette importance. Téléthon a permis de rendre la chose réalisable, mais c'est la recherche dans son ensemble, qu'il faut voir en fait. Si vous voulez, on avait l'habitude de dire : "déposez nous des programmes aussi ambitieux soient-ils, nous, malades, on se débrouillera pour les financer". On n'était pas sûr de pouvoir le faire, mais c'est peut-être comme cela qu'est né le Téléthon. En fait, nos finances se sont développées peu à peu, au fil des années... Les premières aides que l'on a apportées étaient de l'ordre de 250 000 F - que l'on avait touchés d'une dame qui avait gagné au Loto, je crois. C'était à peu près notre seul revenu. Puis cela s'est développé ; le premier Téléthon (décembre 1987) a quadruplé notre revenu. L'idée du Téléthon est en fait de Pierre Birambeau et de Bernard Barataud. Pierre Birambeauest est allé voir ce qui se passait aux États-Unis avec le Téléthon (émission de télévision inventée par Jerry Lewis et son association, la MDA - Muscular Dystrophy Association ). Et ils se sont dits : "pourquoi ne pas faire la même chose en France ?"

Le succès du Téléthon n'a t-il pas provoqué quelques convoitises?
Beaucoup ne nous jugeaient pas aptes à gérer les sommes collectées. Les pouvoirs publics, les médecins, mais aussi les médias. Des gens comme Alain Delon, premier parrain du Téléthon, devant le succès a dit : "maintenant le Téléthon, c'est moi qui le gère". Avec Jerry Lewis, il avait décidé que ce n'était pas à ces pauvres petits malades de gérer tout cet argent... Sur un autre plan, le secrétaire d'Etat aux handicapés, Michel Gillibert disait: " le Téléthon peut continuer, mais il faudrait financer différentes associations". Quant au commandant Cousteau, il nous a demandé un jour de visiter Généthon. Il est venu nous voir avec sa jeune femme et ses deux petits, et il nous a dit : "tout ce que vous faites est bien, mais il y a besoin d'un nouveau bateau pour la recherche sous-marine, donc le prochain Téléthon sera pour moi". En 1994 ou 1995 le CNRS qui était en difficulté financière a aussi essayé, deux médecins chercheurs au CNRS nous ont demandé lors d'une réunion du conseil scientifique de l'AFM si nous pouvions le renflouer. Là, je me suis fâché tout rouge ce qui n'est pas du tout mon habitude et j'ai dit que cela était hors de question. Notre rôle n'était pas de dévier la volonté de nos donateurs. Cela a  réglé l'affaire sur le champ. Sans être mesquin, on peut se demander si c'était bien à nous de subventionner un organisme public.

Vos relations avec l'Inserm ?
La collaboration a été assez difficile. Nous avons eu plusieurs réunions, et des disputes. Le directeur de l'époque était plus axé vers d'autres types de recherches scientifiques et puis, ils avaient tellement de recherches importantes qu'ils n'arrivaient pas à financer. Et puis Philippe Lazar considérait que les chercheurs de l'Inserm devaient avoir une marge de liberté dans le choix de leurs thèmes de recherche. Nous, on n'a jamais demandé à des unités Inserm de changer complètement de thématique, mais plutôt d'y développer une approche nouvelle. En fait, pour beaucoup d'entre eux, activder des thèmes de recherches par des malades, ce n'était pas sain... Reste qu'ils auraient volontiers géré l'argent du Téléthon. Je pense cependant qu'il ne faut pas leur taper dessus, surtout lorsqu'on voit ce qui s'est passé dans d'autres associations comme l'ARC.

Quels souvenirs avez-vous du GIP lancé au CNRS (GREG) ?
La relation entre l'AFM et le GREG n'a pas été extraordinaire. En fait, son laxisme ne nous convenait pas du tout. Au lieu de promouvoir la recherche en génétique, il subissait des demandes venant d'un certain nombre de groupes, généralement affiliés à lui-même. A la limite, on aurait souhaité qu'il fasse notre travail, qu'il prenne une responsabilité importante à l'échelon national pour la génétique, qu'il conseille les instituts nationaux. C'était son objet. Mais son action ne donnait pas l'impulsion que l'on souhaitait à la génétique. Ce n'était pas forcément parce qu'il soutenait des recherches autres que le génome humain, car cela nous intéressait autant.

L'AFM et la recherche internationale
Au départ, nous avons collaboré sur des thèmes qui concernaient directement nos maladies, avec Anthony Monaco par exemple, qui a trouvé le gène de la myopathie de Duchenne (1986). On rencontrait les médecins étrangers lors de colloques, on faisait venir les principaux généticiens des Etats-Unis pour des réunions, des colloques organisés par l'AFM. On avait un colloque tous les deux ans. Nos appels d'offres n'étaient d'ailleurs pas limités à la France. Je pense que l'on a collaboré assez tôt avec la Grande-Bretagne, avec la Wellcome Foundation notamment. Avec les Etats-Unis, c'est venu plus tard. Bernard Barataud et Pierre Birambeau ont fait une tournée vers 1995 pour rencontrer un petit peu tous les principaux responsables de la génétique. Il faudrait interroger Dominique Duguet (secrétaire permanent du Conseil scientifique de l'AFM).