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Le sida, autopsie d'une épidémie, 1982 - 1992*

Pour citer cet article : J-F Picard, https://histrecmed.fr/dossiers/le-sida-autopsie-d-une-epidemie (dernière MAJ : 2009)

 

Au début des années 1980, l'épidémie de sida prend le contrepied d'une médecine qui avait oublié les maladies infectieuses. Amorcée un demi-siècle plus tôt, la révolution thérapeutique était venue à bout de la tuberculose, vaincue par les antibiotiques, de la poliomyélite, éradiquée par la vaccination, et la recherche médicale s'était tournée vers ce qu'un clinicien comme Jean Hamburger qualifiait de 'maladies des matériaux', c'est-à-dire les néphrites, les cancers, les maladies cardio-vasculaires, etc. Or, du fait d'une extension aussi rapide qu'imprévue dans un monde soi disant aseptisé, comme de la manière dont cette épidémie a frappé une catégorie de la population marquée par ses comportements sexuels, le sida s'est révélé un enjeu politique majeur dans une société démocratique développée. Le propos ne sera donc pas tant ici d'évoquer ici l'importance de l'événement dans l'espace public, ce dont a témoigné en son temps une médiatisation pléthorique, que de saisir la manière dont la recherche médicale a appréhendé en France cette épidémie surgie aux Etats-Unis à la fin du siècle dernier. Ainsi on évoquera les tensions surgies entre des cliniciens mobilisés par le souci d'une médecine curative et des chercheurs engagés dans les voies d'une médecine moléculaire, comme les difficultés d'une administration sanitaire confrontée à l'activisme d'associations de patients décidées à assumer les mesures de prévention en attendant de participer à la recherche thérapeutique et enfin tenter d'évaluer quelques conséquences de ces événements.


Une nouvelle épidémie décelée aux Etats-Unis

En janvier 1982 la chroniqueuse médicale du 'Monde', le dr. Claudine Escoffier-Lambiotte, signale l'apparition d'une mystérieuse épidémie aux Etats-Unis. Près de trois cent malades ont été recensés en un an, la plupart issus du milieu homosexuel. Les deux tiers sont morts suite à la disparition de leur système immunitaire. L'alerte a été donnée par le 'Control Desease Center' d'Atlanta, l'administration fédérale chargée du contrôle épidémiologique de la population qui a qualifié l'épidémie d''Aquired Immunity Deficiency Syndrom' (AIDS, en français de sida)[1]. Si les causes de la maladie restent énigmatiques, au 'National Institutes of Health' (NIH) de Bethesda, Robert Gallo, un spécialiste des cancers viro induits a évoqué l'éventualité d'une infection provoquée par un rétrovirus. Depuis une dizaine d'années, la théorie des cancers viraux dont l'existence avait été prouvée au début du vingtième siècle par Peyton Rous, un chercheur de l'Institut Rockefeller, a fait un retour en force grâce au lancement par le président Nixon d'un 'National Cancer Program'. S'il n'a pas confirmé l'origine infectieuse des cancers humains, ce programme a permis aux virologistes David Baltimore et Howard Temin de décrire le phénomène de transcriptase inverse où un rétrovirus oncogène transcrit son ARN en ADN quand il intègre le génome d'une cellule hôte. Ces travaux ont inspiré Gallo qui isole en 1982 un 'human T-cell lymphotropic virus' (HTLV) comme étant la cause d'un rare cancer humain. Il avance qu'un agent infectieux de même nature pourrait expliquer le 'syndrôme de Kaposi', une tumeur cutanée qui frappe les victimes du sida[2].


En France, des cliniciens se mobilisent

En France, l'alerte est donnée par un petit groupe de cliniciens, des médecins hospitaliers de l'Assistance publique parisienne et quelques-uns de leurs confrères, médecins de santé publique, réunis autour de la vingtaine de cas de sida relevés en 1982. Ces praticiens revendiquent un passé de 'gauchistes' qui les a rendus sensibles aux risques de stigmatisation des minorités de toutes natures. Willy Rozenbaum est un infectiologue de l'hôpital Bichet-Claude Bernard qui a participé à l'action des 'médecins sans frontières' (MSF) avec les Sandinistes du Nicaragua. Avec sa collègue virologue Françoise Brun-Vezinet, spécialiste du syndrome de Kaposi, il a accueilli en consultation le premier cas de sida répertorié en France[3]. L'immunologiste Jacques Leibowitch de l'hôpital Raymond-Poincaré de Garches a passé un an à Beyrouth comme médecin sans frontière avant de parfaire sa formation scientifique aux Etats-Unis, son confrère Jean-Claude Gluckman de l'hôpital Saint Louis travaille avec Odile Picard une dermatologue de l'hôpital Saint-Antoine. Le groupe compte aussi des médecins salariés comme l'épidémiologistes Claude Weisselberg détaché au ministère de la Santé et son confère Jean-Baptiste Brunet un spécialiste de la santé publique[4].

Jacques Leibowitch, le premier, a saisi l'importance de l'hypothèse rétrovirale à l'origine du sida. Il évoque sa démarche de praticien, marquée de scepticisme vis-à-vis des recherche en immunologie menées au sein du laboratoire de Jean-François Bach à l'hôpital Necker : " En tant que médecin, on ne se sent bien que dans l'idée de la causalité infectieuse. En fait, le discours académique sur l’auto-immunité, les cellules suppressives foireuses, l’immunologie du sui generis autoimmun type bouteille de Klein, le col retourné s’enfoncé dans le cul du flacon, cela me déprimait. Reste qu'à l’époque du sida, il était un peu difficile de concevoir une cause infectieuse, les grandes maladies du genre avaient disparu du monde médical occidental ! Alors, un virus ? Je suis allé en parler à Dominique Stehelin (qui avait participé aux travaux de D. Baltimore et H. Temin sur la rétro-transcriptase), spécialiste des rétrovirus des poules à Pasteur-Lille, puis à Jean-Paul Lévy, retro virologue des souris et des singes à Cochin"[5]. Chef de service et professeur d'hématologie à l'hôpital Cochin, J-P. Lévy conseille à Leibowitch de prendre contact avec Robert Gallo. Convaincu par la thèse rétrovirale, l'intéressé entreprend de convaincre ses confrères, notamment W. Rozenbaum, que la sida serait du à un rétrovirus transmis par l'échange de fluides corporels (sperme, sang) et cause du déficit de lymphocytes T4 décelé chez les patients immunodéprimés.


Un rétrovirus, 'LAV' ou 'HTLV'?

 Une course s'engage alors entre les NIH et l'Institut Pasteur pour isoler ce que l'on subodore être l'agent pathogène du sida. En décembre 1982, Willy Rozenbaum et Françoise Brun-Vézinet, présentent un extrait ganglionnaire prélevé sur un malade de la Salpetrière, la souche 'BRU', à l'hôpital Cochin où le laboratoire de J.-P. Lévy ne donne pas suite [6]. Ils s'adressent alors au Département de virologie de l'Institut Pasteur où Luc Montagnier, un chercheur CNRS, dirige l'équipe 'Identification et fonction d'un ARN lourd, isolement de l'ADN du virus de Rous' et le prélèvement est confié pour mise en culture à Françoise Barré Sinoussi qui travaille dans le laboratoire d'un pasteurien de Garches Jean-Claude Chermann, Françoise Barré est une jeune chercheuse qui a bénéficié d'une bourse des NIH avant d'être recrutée par l'Inserm en 1976 et se voir affectée au laboratoire de J-C Chermann. Détail qui a son importance pour la suite de l'histoire, son patron lui a confié un travail sur une molécule synthétique, HPA 23, inhibitrice de la retro transcriptase d'un virus leucémogène de la souris.

Début 1983 la culture de la souche BRU se révèle porteuse d'un rétrovirus, ce qui permet aux deux chercheurs de présenter leurs résultats lors d'une réunion organisée aux NIH à Bethesda. C'est ainsi qu'un article signalant la découverte d'un 'Lymphadenopathy Associated Virus' (LAV) est publié dans la revue 'Science' en mai 1983 [7]. Chermann soucieux de l'aval de ses collègues Américains transmet à Gallo de l'ADN prélevé sur la culture pasteurienne, mais ce dernier exprime son scepticisme quant aux résultats des Français. Entre temps, Chermann a eu confirmation de l'allure morphologique du 'LAV' par microscopie électronique et il tente de convaincre son collègue, en vain. Moyennant quoi, Gallo publiera l'année suivante dans 'Science' ce qu'il estime être l'acte de naissance du HTLV-3, le rétrovirus responsable du sida qu'il pense avoir découvert. Ainsi s'amorce un sévère quiproquo entre l'Institut Pasteur et les NIH dont on verra plus loin les conséquences [8].

 
Un groupe de travail interministériel

Ainsi, Jacques Leibowitch a vu confirmée son intuition sur le rôle d'un rétrovirus responsable du sida. En mai 1983, il alerte la direction de l'Inserm sur le risque épidémique lié à la maladie. Dans un courrier adressé au directeur de l'Inserm, Philippe Lazar, il évoque de manière prémonitoire : "une maladie infectieuse comme l'indique sans équivoque la transmission inter humaine par les contacts sanguins ou homosexuels masculins.../ Aux Etats-Unis, son évolution , spontanée ou thérapeutique, reste effroyable : 90% de mortalité de 6 mois à deux ans et si l'on transpose ces données épidémiologiques à la France, on est en droit d'être inquiet.../ Concernant les risques de contamination liés à la transfusion sanguine, il semble urgent de développer un système de dépistage efficace dans les populations à risques". Pour affronter ce qui est en train de devenir un grave problème de santé publique, Leibowitch suggère la création d'une 'mission sida' qui regrouperait des retro virologues, des immuno cliniciens et des épidémiologistes[9].

En juillet 1983, l'installation d'un groupe de travail interministériel montre que le gouvernement prend l’affaire au sérieux. A l'instigation du pasteurien François Gros et de Jean-François Bach, le responsable de la 'Mission recherche' du ministère de la Santé, un groupe de travail est réuni où sont conviés le Directeur général de la santé, le pr. Jacques Roux, ainsi que ceux des grands organismes de recherche Raymond Dedonder pour l'Institut Pasteur, Claude Fréjacques le président du CNRS et Philippe Lazar celui de l'Inserm qui délègue ses fonctions à Jean-Paul Lévy qu'il a récemment nommé dans son Conseil de direction scientifique (CODIS). Le 17 aout 1983, à l'issue de la troisième réunion de ce groupe de travail, une note est transmise au directeur de l'Inserm dans laquelle il ne cache pas les réserves que lui inspire l'entreprise : "Le groupe de coordination de François Gros au ministère de la Santé qui ne voit dans l'affaire qu'un problème de santé publique complètement déconnecté de la recherche a récupéré le groupe de cliniciens auto constitué il y a quelque mois et qui ont établi un premier registre des cas en France, de façon d'ailleurs intéressante écrit-il. Mais compte tenu de la confusion mentale qui semble régner à la direction générale de la Santé - I.e. obnubilée par le problème de santé publique, l'épidémie, posé par le SIDA dans les DOM-TOM - il est exclu de lui demander de réfléchir à la coordination de la recherche. L'Inserm peut faire cela lui-même". Jean-Paul Lévy suggère la constitution d'un groupe de réflexion sida interne à l'Inserm, limité à ses confrères A. J. Valleron, Claude Griscelli et à lui-même en insistant sur : "...la nécessité de développer un bon contact avec Pasteur et avec le CNRS, faute de quoi toute volonté coordinatrice ne saurait que déboucher sur un formidable gâchis, (dont il voit) une preuve dans la subvention consentie par la Santé au laboratoire de Montagnier (150 KF), d'ailleurs considérée en l'état comme suffisante par la direction de Pasteur. Si l'Inserm doit réaliser une unité commune avec les Pastoriens, il faut que chacun puisse y avoir accès" conclut-il[10]. Ainsi à l'automne 1983, lorsque Luc Montagnier demande à l'Inserm les moyens d'équiper son laboratoire d'une enceinte 'P3' destinée à la mise au point des moyens diagnostics destinés à contrer l'épidémie, Philippe Lazar le renvoie aux procédures d’évaluation de la commission scientifique de l'Inserm dont la réunion est prévue en octobre [11].

 
Les hésitations de l'Inserm

 Ces tergiversations semblent de nature à la fois scientifiques et politiques. En premier lieu, la communauté scientifiques est sceptique quant à la qualité des travaux menés dans le laboratoire de Montagnier, quand elle ne doute pas de la réalité du virus isolé à Pasteur et de l'urgence des décisions à prendre. Le responsable du groupe interministériel, Jean-François Bach considère le sida comme une maladie auto-immune. Quant à Jean-Paul Lévy qui dirige l’unité Inserm de 'recherches d’immunologie et virologie des tumeurs' à l'hôpital Cochin, il minimise alors le risque contagieux d'un éventuel rétrovirus [12]. On relève par ailleurs que l'évaluation par l'Inserm des travaux scientifiques de Françoise Barré Sinoussi sont jugés "trop dispersés" (!) par la commission dont elle dépend. Ajoutons enfin que les quatre lettres du mot ‘sida’ sont absentes du volumineux rapport de conjoncture publié par l'Inserm en 1984, alors qu'ils figurent en bonne place dans le rapport d’activité du CNRS dont dépend Luc Montagnier [13].

Ces hésitations s’expliquent aussi par des choix de politique scientifique. Convaincu des vertus d'un service public de la recherche, lorsqu’il a pris la direction de l’Inserm en 1982, Philippe Lazar a obtenu le rattachement de l’organisme au ministère de la Recherche plutôt qu’à celui de la Santé. A l'instar du CNRS, il l'a établi sous la forme d'un établissement public scientifique et technique (EPST). D’où une rivalité entre les administrations de la Santé dont il dépendait jusque-là et celle de la Recherche, nourrie de procès en incompétences réciproques révélés par l'épidémie, d'autant que Lazar se dit convaincu que la recherche ne saurait être programmée : "dans l'affaire du Sida, argue-t-il, aurions-nous dû avoir une attitude plus interventionniste? Outre que cela serait dangereux pour l'organisme car fragilisant par rapport à ce qu'on peut appeler les effets de mode ou de lobbying, telle n’était pas la politique générale de l'établissement"[14]. Au vrai, depuis sa mise en place dans les années 1960, l’Inserm a privilégié la connaissance des mécanismes fondamentaux de la pathologie au détriment des applications diagnostique ou thérapeutique qui intéressent la clinique.

 
Les aléas de la prévention

Du côté de la Santé, à l'automne 1983 le ministère installe un réseau européen de ‘vigilance sida’ confié à Jean-Baptiste Brunet à l'hôpital Bichat - Claude Bernard. Soixante-dix cas de la maladie ont alors été déclarés en France selon le bulletin épidémiologique du ministère sur lesquels 24 sont décédés (mortalité de 57,1 %), parmi lesquels 48 Français dont 83,3 % appartenant à un groupe 'à risque', soit 39 homosexuels et 1 hémophile. Le directeur général de la santé, Jacques Roux, diffuse une circulaire où il recommande aux établissements de transfusion sanguine d'identifier les donneurs appartenant à ces populations à risque et incitant les personnes concernées à se faire connaître. Mais il la modère en soulignant la situation privilégiée de la France due à une organisation transfusionnelle qui repose sur le bénévolat. Cette adresse est d'ailleurs vivement contestée par un Comité d'urgence anti-répression homosexuelle (CUARH), un mouvement issu de la mouvance post 1968. "Loin de nier la gravité de l'extension du sida, (le comité) met en garde contre le danger d'utiliser un phénomène biologique à fin de moralisation, consistant à demander aux donneurs de sang s'ils ont eu des relations avec de multiples partenaires, tendant à réintroduire la vieille idée raciste de la contagion des homosexuels"[15]. Cette protestation est relayée par une flambée médiatique qui dénonce un risque de stigmatisation jugé insupportable dans une société policée. "Le SIDA contraindra-t-il à nouveau les homosexuels au port du triangle rose ?" lit-on dans le quotidien 'Le Monde'[16]. Des réactions qui incitent l'un des membres du groupe des cliniciens, l'immunologiste Jean-Claude Gluckman, a lancer une association pour la recherche (ARSIDA), premier élan d’un mouvement associatif consacré au sida appelé à de remarquables développements.

 
Les Associations de patients et les sciences sociales

 Ainsi, les années 1980 voient naitre une nouvelle forme d'associations par lesquelles les malades et leurs proches décident de prendre en mains les questions de prévention. Ce phénomène a été analysé sociologiquement par Patrice Pinell : "Contrairement aux maladies qui touchent des personnes ne partageant jusqu'alors aucune condition commune, le sida a touché bon nombre d'homosexuels souvent issus de milieux favorisés, ancrés dans des réseaux de sociabilité étendus ou militants dans des mouvements antérieurs qui avaient déjà eu maille à partir avec les scientifiques ou les autorités publiques" écrit cette dernière [17]. L'une des premières associations de ce type est 'Aides', créée en 1984 par Daniel Defert à la suite du décès de son compagnon, le philosophe Michel Foucault. En théorisant le concept de 'malade réformateur social', en assurant à l'association une forte présence médiatique, il veut amener la société à s'adapter aux exigences et aux besoins des malades. Au lieu d’un recours à des mesures coercitives, 'Aides' privilégie les notions de solidarité et de responsabilisation des individus. Il s'agit d'aménager les pratiques homosexuelles en dehors de la stigmatisation. Membre de l'association 'Santé et Plaisir Gai' créée quelques années plus tard en dissidence d'Aides, le sociologue Michael Pollak[18] prône le développement d'un 'safer sex' avec l'organisation de 'Jack-off parties', des réunions privées ou se pratique une sexualité collective entre hommes, sans fellation ni sodomie censées se substituer à l'usage du préservatif [19].

Ce mouvement associatif est analysé par l'Inserm où s'ouvre un espace aux sciences humaines et sociales. Il revient en effet à Philippe Lazar d’avoir introduit les SHS dans un organisme jusque là essentiellement dédié à la recherche biomédicale. A la suite des Assises de la recherche qui n'ont pas manqué de rappeler l’importance d’une demande sociale plaçant le soutien à la sociologie au rang des priorités, le directeur de l'Inserm a introduit la psycho-sociologue Claudine Herzlich dans son comité de direction (CODIS). Puis, à l'instigation de celle-ci, il a installé en 1986 en concertation avec le CNRS et l’Ecole des hautes études en sciences sociales, un 'Centre de recherches médecine, maladie et société' (Cermes). Ainsi que l'explique sa fondatrice : "(la) problématique était de théoriser les constructions sociales de la santé et de la maladie et l'épidémie de sida a joué un grand rôle dans cette évolution. Avec la réapparition d’un risque épidémique et la crainte qui l’a accompagné, un problème de santé a pris tout à coup une importance inattendue pour le devenir de nos sociétés. L’impuissance médicale, le danger de stigmatisation des personnes atteintes apparu dès les débuts de l’épidémie, la mobilisation des groupes concernés : tous ces facteurs ont montré qu’il n’était pas possible de gérer la situation sur le plan sanitaire et médical sans prendre en compte ses enjeux sociaux. En particulier, on a vite compris que la lutte contre la stigmatisation et l’organisation de la solidarité envers les victimes de la maladie constituaient les contreparties nécessaires de la mobilisation préventive" [20].

 
Dépistage et séropositivité

En janvier 1985, dans une note adressée à Philippe Lazar, Jean-Paul Lévy souligne qu'avec quatre nouveaux cas découverts chaque semaine en France, outre la recherche thérapeutique, le sida pose le problème du diagnostic dès lors que des sujets infectés ne présentent aucun signe clinique [21]. Le problème du diagnostic est lié à la disponibilité d'un test de dépistage, malheureusement handicapée par la concurrence entre l'Institut Pasteur et les NIH depuis l'isolement du rétrovirus. Montagnier qui dispose désormais d'un labo 'P3' a déposé une demande d’homologation pour un test ELISA, mais l’Institut Pasteur traverse alors une période agitée à cause d’un soupçon pesant sur l’innocuité de son vaccin contre l'hépatite B [22]. Son test est donc rattrapé par un concurrent mis au point par Robert Gallo. Du fait d'une erreur de manipulation survenue dans son laboratoire, le biologiste américain prétend que son HTLV-3 est distinct du LAV pasteurien, ce qui est une erreur comme le montrera une enquête menée ultérieurement par les NIH dont il dépend. Nonobstant, le test Gallo diffusé par 'Abbott' est utilisé par Leibowitch à l'hôpital de Garches, semble-t-il sans l'aval du ministère français de la Santé. Pour contrer ces pressions américaines, une nouvelle réunion interministérielle est organisée en mai 1985 au cours de laquelle François Gros, devenu conseiller scientifique du Premier ministre Laurent Fabius, recommande de hâter la validation du test Pasteur [23]. En décembre, un protocole élaboré par Gallo et Chermann prétend régler le différend entre les deux organismes, mais il est désavoué par la direction de Pasteur, convaincue de l'inanité des prétentions américaines. En définitive, les travaux du laboratoire Gallo invalidés en mars 1987, un nouveau protocole cosigné Gallo Montagnier conclut que Le LAV et le HTLV-3 ne sont qu'un seul et même objet, rebaptisé VIH (virus de l'immunodéficience humaine)[24]. La communauté scientifique sanctionnera la primauté des travaux pasteuriens en attribuant le Nobel 2008 à Françoise Barré-Sinoussi et Luc Montagnier, mais pas à Jean-Claude Chermann injustement exclu de cette récompense, semble t-il en l'occurrence victime de ses accointances nord-américaines.


 L'affaire du sang contaminé

 Circonstances inopportunes, ces discussions à propos des tests de dépistage surgissent au moment où le Centre national de transfusion sanguine (CNTS) traverse une grave crise interne due à la baisse du nombre de prélèvements et à l’usage croissant des pratiques transfusionnelles par la clinique. Par ailleurs, la qualité des produits sanguins souvent collectés en milieu pénitentiaire peut sembler sujette à caution. Reste que la détection d’une séropositivité dans les produits sanguins ne conduit pas forcément à en interdire l’usage estime Jean-Paul Lévy [25]. Certes, au printemps 1983, la société américaine 'Travenol' a décidé de commercialiser à l'usage des hémophiles des produits dont l'innocuité est garantie par chauffage, mais l'importation de produits étrangers risquerait de mettre en cause le monopole du CNTS. Confronté à ces incertitudes scientifiques, comme au retard de disponibilité d'un test de dépistage, son directeur le dr. Claude Garetta, décide de diffuser jusqu’à épuisement de ses stocks les produits non chauffés aux hémophiles déjà séropositifs et les produits chauffés aux séronégatifs. On sait les conséquences de cette décision inspirée par des considérations de gestion. Le procès du sang contaminé intenté par les associations d’hémophiles en octobre 1992 révèlera 259 cas de contaminations post transfusionnelles. Ce procès en correctionnelle aboutit à la condamnation des responsables du CNTS ainsi que celle de Jacques Roux, l'ancien directeur général de la Santé qui avait nommé le pr.Jacques Ruffié à la tête de l'organisme. Quant au Centre national de transfusion sanguine, malgré sa longue pratique en immunologie, il est liquidé pour être remplacé par un 'Etablissement français du sang'[26].

En 1994 un deuxième procès dans lequel François Gros est cité comme témoin, cible des responsabilités politiques, notamment celle d'Edmond Hervé, l'ancien secrétaire d'État à la Santé. Lorsque Gluckman et Montagnier sont entendus par la commission d’enquête parlementaire pour évoquer les déficiences de l'expertise scientifique réalisée sur le sida, Philippe Lazar fustige : "l’outrecuidance de chercheurs qui prétendaient imposer à l’Inserm la priorité de leurs axes de recherche.../ Pardonnez-leur, explique-t-il devant la commission parlementaire, certaines de leurs approximations tiennent au fait que nos savants ne sont pas forcément des hommes de chiffres" et le directeur de l'Inserm n'omet pas de rappeler les moyens budgétaires mis à leur disposition [27].La commission d'instruction de la cour de justice de la République ayant décidé d'inculper Laurent Fabius et Georgina Dufoix, l'ancienne ministre des Affaires sociales fait à l'occasion cette déclaration mémorable : "Je me sens profondément responsable, (mais) pour autant pas coupable" (!). Faute d'éléments tangibles à charge, les deux ministres seront finalement relaxés en 1999. Reste que l'affaire du sang contaminé aura fortement contribué à judiciariser des pratiques restées jusqu'alors le fait des instances professionnelles de la médecine.

 
Premières tentatives thérapeutiques et vaccinales

La recherche médicale s'est préoccupée assez tôt des voies thérapeutiques ou vaccinales envisageables pour contrer l'épidémie. Mais, compte tenu des caractéristiques de l'agent infectieux, l'affaire se révèle plus complexe que prévue. Au printemps 1983, Jean-Claude Chermann a testé sur un malade un inhibiteur de la rétro transcriptase, le HPA 23 isolé par Françoise Barré Sinoussi quelques années plus tôt. En 1985, l'acteur américain Rock Hudson victime du sida fait le voyage à Paris pour être traité, mais les effets du HPA 23 se révèlent marginaux et ne préviennent pas le décès de la star américaine. Cette même année une autre voie thérapeutique est tentée par quelques médecins de l'Assistance publique parisienne. Probablement influencé par l'hypothèse d’une origine auto-immune de la maladie évoquée par son confrère J-F Bach, le pneumologue Philippe Even, le doyen du CHU Necker, convainc quelques confrères d’utiliser les propriétés immunosuppressives de la ciclosporine, une protéine de synthèse utilisée en médecine des greffes, afin de faire obstacle à ce qu'il considère comme une suractivité immunitaire. Un protocole thérapeutique est établi à l'Hôpital Laennec et la ciclosporine est testée dans le service des pr. Aboulker et J. J. Pocidalo. Des résultats jugés trop optimistes et abondamment diffusés par les médias sont relayés par la ministre de la santé Georgina Dufoix, mais ils ne débouchent pas et suscitent les critiques de la communauté scientifique pour une tentative jugée hasardeuse [28].

Pour les virologistes, l'héroïsme médical passerait évidemment par la réalisation d'un vaccin anti-HIV [29]. Un premier essai vaccinal est testé par le pr. Daniel Zagury et sa consœur Odile Picard au CHU Saint Antoine en 1986. Mais ses résultats négatifs suscitent des réserves à propos des risques excessifs encourus par les patients volontaires, quatre Zaïrois, ainsi que du non respect des protocoles expérimentaux indispensables. En fait, ils seront suivis par d'autres tentatives vaccinales en France comme à l'étranger pour se heurter à des échecs récurrents dûs comme l'explique J-P Lévy : "aux extraordinaires propriétés immunologiques du VIH, un champion de l’esquive"[30].

Début 1986, afin de reprendre le contrôle de cette situation, une réunion est organisée à la Direction générale de la Santé par le pr. Alain Pompidou en présence des principaux protagonistes (J-C Gluckman, L. Montagnier, W. Rozenbaum, J-F Bach, Ph. Lazar, J-P Lévy, P. Even et J-J Pocidalo) qui décident de confier à l'Inserm le soin de coordonner les essais thérapeutiques sur le sida [31]. Suivant les principes de veille sanitaire initiés par J.-B. Brunet et sur les conseils de Dominique Dormont, un spécialiste de la pharmacovigilance, un dispositif de 'cohortes' est mis en place pour suivre l'évolution de la maladie au sein de groupes identifiés par l'origine de la contamination. Quatre sont réunies par l'Assistance Publique parisienne (AP-HP) : ‘Aides’ (homos), ‘Transfusion’ (donneurs), ‘Toxico’, ‘Hospitalo’ suivies d'une cohorte ‘Hémoco’ constitué de cinq cent hémophiles, des malades particulièrement vulnérables contaminés avant l'affaire du sang contaminé. La constitution de ces cohortes parait d'autant plus indispensables qu'une nouvelle molécule plus prometteuse apparait dans l'arsenal de la lutte anti VIH, l'AZT (azidothymidine) un anti-rétroviral développé par la fondation américaine Burroughs Wellcome[32]. Pour tester l'AZT, l'Inserm met en place en collaboration avec le Medical Research Council britannique un protocole d'essais thérapeutiques, 'Concorde'.


 Programmer la recherche

Au printemps 1986, les élections législatives ont changé la majorité parlementaire. Dans le premier gouvernement de cohabitation, la gynécoloque Michèle Barzach se voit confier par le premier ministre Jacques Chirac le portefeuille de la Santé. Elle décide de lancer une politique plus volontariste de lutte contre le sida en facilitant l'usage des moyens de prévention, en légalisant la publicité pour les préservatifs, en autorisant la vente de seringues en pharmacie destinées aux toxicomanes et en ouvrant aux jeunes des centres gratuits d’information, de dépistage anonyme et de diagnostic. En matière de recherche, la ministre convie l'Inserm au lancement d'un programme de recherche qu'elle propose de doter d'un budget de 30 MF [33]. Philippe Lazar confie donc à Jean-Paul Lévy le soin d'animer un 'Programme national de recherche sur le sida' (PNRS) censé coordonner l’activité des laboratoires et superviser des essais thérapeutiques [34]. Certaines unités de l'Inserm sont identifiées comme susceptibles de recevoir un soutien prioritaire. C'est le cas en virologie de l'unité de Christian Bréchot qui travaille sur l'hépatite B et sur le HIV, en immunologie de celle d'André Capron sur les récepteurs 'T4' à l'Institut Pasteur de Lille. Soucieux de décentraliser a recherche, Philippe Lazar installe le laboratoire de Jean-Claude Chermann qui vient de quitter Pasteur au Centre d'Immunologie de Marseille Luminy (CIML). Enfin, il confie la recherche en épidémiologie au statisticien Daniel Schwartz, son ancien patron à l'Institut Gustave Roussy [35].

Mais le PNRS ne tarde pas à rencontrer des difficultés et entrainer sa disparition. La première concerne son budget. Les engagements inscrits par le ministère de la Santé tardent à se matérialiser en crédits de paiement et le directeur de l'Inserm renâcle lorsqu'il se voit convié à puiser dans son fond de roulement pour financer un programme décidé hors ses murs [36]. D'autre part la coopération entre organismes a du mal à se mettre en place. Si l'Inserm obtient l'accord du directeur des sciences de la vie au CNRS Jacques Demaille [37], il se heurte au mauvais vouloir de l’Institut Pasteur où l'on reste peu soucieux de le laisser animer les recherches sur le sida [38]. Quant aux relations avec l'AP-HP, elles suscitent la crainte que les crédits consacrés à la recherche ne soient utilisés pour financer des équipements hospitaliers de routine [39]. Enfin, le fonctionnement de l'Institut lui-même est remis en cause par Jean-Paul Lévy. Dans une note à Philippe Lazar, il dresse un bilan critique de l'état de la recherche : « après un bon démarrage avec l’isolement du VIH, au moment où il s'est agi de recherche thérapeutique vraiment efficace, nous n’avons pas engagé un effort correspondant à celui d'autres pays avec lesquels l'écart se creuse.../ D'une façon générale, malgré quelques publications dans des journaux de très bon niveau, un nombre important d’unités Inserm ne peut pas être considéré comme participant réellement à la compétition internationale. Alors qu’un laboratoire de pointe en Amérique voit l'essentiel de son personnel chercheur renouvelé en un maximum de trois à cinq ans, en France il s'agirait plutôt de vingt à trente ans. Nous sommes donc incapables de reconversions rapides, d’autant que le système d’évaluation à quatre ans des labos Inserm ne correspond pas au rythme de la compétition internationale. Quant au système d'évaluation des comités scientifiques de l’Inserm, il n'encourage pas la prise de risque. En définitive, conclut J-P Lévy au dépit du directeur de l'Inserm, la non-directivité quasi totale des organismes de recherche si elle est louable philosophiquement est probablement l'un des facteurs de notre stagnation »[40]


Agence nationale pour la recherche sur le sida (ANRS)

Au ministère de la Santé, soucieux de lancer un vaste programme de lutte contre le sida [41], on ne masque pas les critiques vis-à-vis des insuffisances de l'Inserm. A l'été 1988, dans un rapport demandé par Claude Evin le ministre de la Santé du gouvernement de Michel Rocard, le pr. Claude Got pointe le fait que l'Inserm, obnubilé par la recherche biomédicale, aurait oublié la signification du 's’ (pour santé) de son sigle ?[42] Mais, pour contrer ce que la Recherche considère comme une OPA hostile de la Santé, en novembre 1988 la direction de l'Institut propose la création d'une Agence nationale de recherche sur le sida et plus tard d'un Institut de veille sanitaire. Placée sous les auspices des deux administrations (Santé et Recherche) l'ANRS, créée sous la forme d'un groupement d'intérêt public (GIP), est placée sous la responsabilité de Jean-Paul Lévy [43]. Contrairement à un établissement public comme l'Inserm, un GIP ne dispose ni de chercheurs, ni de laboratoires, mais est doté des moyens nécessaires pour mener à bien un programme scientifique. L'Agence se voit ainsi attribuer un budget conséquent (150 MF) destiné à soutenir les laboratoires de l'Institut Pasteur, de l'Inserm, du CNRS, de l'Assistance publique et de l'industrie pharmaceutique [44]. L'ANRS entreprend d'abord de lever certaines hypothèques relevant de la recherche de base, en particulier dit J-P Lévy : " le problème du vaccin  [qui] ne [pouvait] être envisagé qu’en termes d’immunologie fondamentale. J’ai donc soutenu la recherche de Pasteur-Mérieux [plus tard Sanofi, puis Aventis-Pasteur] avec Marc Girard, mais aussi une trentaine d’autres recherches. J'en ai conclu, et je persiste à le faire, que les voies classiques n’avaient aucun avenir compte tenu des extraordinaires capacités mutagènes du VIH et qu’il fallait réinventer une vaccinologie au niveau fondamental, ce qui prendra peut-être un siècle". En revanche, la souplesse de fonctionnement de l'Agence se révèle particulièrement adaptée pour soutenir la recherche thérapeutique et les essais cliniques afférants. En concentrant ses efforts sur les cocktails d’anti transcriptases, ils débutent par la bithérapie lorsqu’un essai ‘Delta’ montre l’efficacité des associations AZT-ddI ou AZT-ddC. Encore plus décisif, le recours à une anti protéase fournie par la firme Abott, le 'Ritonavir', permet d’envisager une trithérapie. Jacques Leibowitch l'un des premiers praticiens à avoir testé le taux de charge virale pour apprécier le degré de contamination par le VIH, suscite l'essai 'Stalingrad', premier prototype de trithérapie contrôlée en Europe. Pour la mettre au point, sous l'impulsion de D. Dormont et de J-P Lévy, l'ANRS  réalise plus de 80 essais avec le soutien de la Fondation pour la recherche médicale et l'aide des associations de malades. 

Créé au début des années 1990 par la communauté homosexuelle, 'Act-Up' ne dédaigne pas une forme d'activisme provocateur, comme la pose d'un gigantesque condom sur l'obélisque de la Concorde à Paris censé promouvoir l'usage du préservatif, mais à l'été 1992, elle joue un rôle central en matière de recherche en animant avec d'autres (Aides, Arcat,...) un groupe 'TRT-5' chargé de la recherche thérapeutique qui valide l'usage du 'Ritonavir'[45]. Le mise au point de la tri-thérapique est un tournant majeur dans l'histoire du sida, en plus de son efficacité reconnue, elle contribue à modifier profondément les données de la recherche clinique, y compris pour des laboratoires hospitaliers concernés par d'autres pathologies [46]. En fait, se plait à reconnaître Pierre Tambourin, le directeur des sciences de la vie au CNRS, le grand mérite de J-P Lévy est d'avoir organisé en France "une vraie recherche clinique, c'est-à-dire fondée sur une approche scientifique de la maladie". 

Dans la logique pluridisciplinaire adoptée à sa création, l'Agence a également soutenu l'épidémiologie et les sciences sociales. Alfred Spira, le directeur de l'unité Inserm 'Santé publique, épidémiologie, reproduction humaine' y introduit une commission ad hoc. En étudiant les comportements sexuels des Français, il s'agissait d'élaborer des stratégies de prévention de l’infection par le VIH [47]. De son côté, Martine Bungener qui a succédé à Claudine Herzlich à la direction du CERMES rappelle que l'Agence a permis de conforter la modernisation du dispositif de santé en développant, grâce au développement des soins ambulatoires, de l'hospitalisation à domicile (HAD) et du travail en réseaux, l'offre de soins proposés aux patients et à leurs 'aidants', familles, associations, etc.[48] Les sociologues évoquent l'émergence d'une démocratie sanitaire où les malades participent aux progrès des connaissances et des pratiques médicales [49].

L'importance de la clinique

De l'alarme lancée en 1982 par le groupe de médecins hospitaliers, jusqu'à la création de l'ANRS une dizaine d'années plus tard, la clinique alliée à la médecine préventive a prouvé ses capacités à juguler l'épidémie. Pour autant, le sida a révélé certains dysfonctionnements de l'Inserm en matière de recherche auxquelles le successeur de Philippe Lazar à la tête de l'organisme veut remédier. Chef du service d'immunologie et d'hématologie du département de pédiatrie de hôpital Necker-Enfants malades où il avait installé un laboratoire dédié aux maladies génétiques, Claude Griscelli est le pionnier de la transplantations de moelle osseuse chez les bébés bulles. Nommé à la tête de la commission scientifique de l’Assistance publique parisienne (1984), il a lancé un Programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) destiné à réduire la dichotomie entre recherche fondamentale et recherche clinique. Lorsqu'il prend la direction de l'Inserm en 1996, sa nomination marque la volonté de modifier la politique de l'établissement en la matière. Ainsi, un ensemble de réformes illustrées par l'installation de centres d'investigations cliniques (CIC), l'action de l'ANRS ou du PHRC, ont profondément modifié l'équilibre entre la biologie et la clinique. D'après l'Observatoire parlementaire des sciences et des techniques (OST) le budget global  de la recherche médicale s'élevait à plus de 2 Md€ en 2003 partagés à peu près également entre la recherche fondamentale (CNRS, Inserm, CEA, IRD) et la recherche clinique (Enseignement supérieur, PHRC, AP-HP). Pour mémoire, le budget de l'ANRS s'établissant alors à 33 M€. En termes qualitatifs, la recherche française compte aujourd'hui parmi les dix premières dans le monde et tiendrait même l'une des premières places en ce qui concerne le sida [50].

 

NOTES

[*] Ce dossier est la reprise d'une note demandée par la direction générale de l’Inserm à J.-F. Picard et M. Bungener en décembre 1991 (Quelles recherches pour le sida?'), mise à jour et complétée par le dépouillement d'un carton d'archives coté 'Sida' constitué par Hélène Chambefort (4 boites cotées 0423), la responsable des archives de l'Inserm  et d'une série de témoignages recueillis dans le cadre du programme histoire de la recherche médicale.
[1] Escoffier Lambiotte C., 'Une mystérieuse épidémie aux Etats-Unis', Le Monde, 27 janvier 1982
[2] Voir Grmek M. D., 'Histoire du Sida', Payot, 1989
[3] Le premier diagnostic de sida est celui d'un steward de compagnie aérienne hospitalisé chez Willy Rozenbaum à Claude Bernard avec une pneumocystose pulmonaire et une toxoplasmose cérébrale probables. Rozenbaum W., J-P Coulaud, A. G. Saimot, D Klatzmann, Ch. Mayaud et M-F Carette, The Lancet, 6 mars 1982
[4] PIaloux G. , '1982 L'apport décisif du premier groupe français de travail sur le sida' (2011)
[5] Entretien avec Jacques Leibowitch, mai 2001
[6] Ent. avec Sylvie Gisselbrecht, fév. 2002
[7] Barré-Sinoussi F, Chermann J C, Rey F, Nugeyre M T, Chamaret S, Gruest J, Dauguet C, Axler-Blin C, Vézinet-Brun F, Rouzioux C, Rozenbaum W, Montagnier L., ' Isolation of a T-lymphotropic retrovirus from a patient at risk for acquired immune deficiency syndrome (AIDS)'. Science. 1983 May 20; 220 (4599) : 868-71; voir aussi 'Pionniers du sida'' (Benkimoun P., Le Monde, 21 mai 2003); sur l'origine du rétrovirus pathogène,  'The Histories of HIVs', W. H. Schneider eds.,  2021, Ohio University Press, Athen
[8] Voir Seytre B., 'Les secrets d'une polémique', PUF, 1993
[9] Leibowitch J., note à Ph. Lazar, 5 mai 1983 (Arch. Inserm, 'sida', 4 boites cotées Inserm 0423)
10] Lévy J-P, note à Ph. Lazar sous en tête du CODIS, 17 aout 1983 (Arch. Inserm, d°)
[11] Lazar Ph., courrier à L. Montagnier, 17 octobre 1983 (Arch. Inserm, d°)
[12] "Les modèles animaux que l'on utilisait à l'époque tendaient à montrer que le nombre de sujets contaminés resterait très faible, de l'ordre de 1 à 2 %". Entretien avec Jean-Paul Lévy, 1992
[13] CNRS, Rapport d'activité 1984 (p. 34)
[14] Lazar P., courrier à l'auteur, 25 novembre 1991 (Arch. Nat., CAC 2008-02834)
[15] Nau, J Y, 'Santé et vie privée', Le Monde, 16 juin 1983
16]L'épidémie de SIDA provoque en Amérique le retour de peurs irrationnelles et de ségrégations oubliées : "Certains considèrent volontiers cette maladie comme une punition divine, sur l'air de Je vous l'avais bien dit... / Le New York Times rapporte cette remarque d'un médecin d'Atlanta : " Pensez-vous que Dieu est en train de les punir ? Si oui, ce n'est pas assez ! " Le révérend Gregory Dixon, membre de la majorité morale, a écrit pour sa part : " Si les homosexuels ne sont pas stoppés, ils finiront par infecter l'ensemble de la nation, et l'Amérique sera détruite. " Les stopper comment ? En fermant leurs bars, par exemple, ou en leur interdisant les activités de restauration où ils sont d'ailleurs plus difficilement admis depuis quelque temps". Solé R., 'Croisade contre les homosexuels aux États-Unis. Le Monde, 7 juillet 1983. Voir C. Herzlich, J. Pierret, 'Une maladie dans l'espace public. Le SIDA dans six quotidiens français'. Annales ESC, sept oct 1988. 5, 1109-1134
[17] Barbot J., 'Les malades en mouvements, la médecine et la science à l'épreuve du sida', Paris, Balland, 2002. Pinell P. (sous la dir.), 'Une épidémie politique. La lutte contre le sida en France, 1981-1996', PUF, Sciences histoire et société, 2002
[18] Pollak M 'Les homosexuels et le sida. Sociologie d'une épidémie', Métaillé, 1988
[19] Pusscher, P-O de, 'L'association Santé et plaisir gay et la construction du safer sex en France (1988 - 1994)' in Calvez M., Schiltz M-A, Souteyrand Y. in "Les homosexuels face au sida. Rationalités et gestion des risques", ANRS, avril 1996, pp. 35-43
[20] L'installation des SHS aux sens de l'Inserm ne manque pas de susciter quelques remarques sarcastiques de la part des sciences dures. J.-P. Lévy dans une note à Ph. Lazar datée du 15 juillet à propos d'un colloque SHS sur le sida évalue : « à très peu de chose l’apport des spécialistes des SHS en dehors d'un prodigieux bavardage », 1987 (Arch. Inserm, boites 0423)
[21] "La séropositivité risque de devenir un problème majeur de santé publique. Il va falloir détecter les porteurs sains dangereux, exactement comme pour l’hépatite. Un sondage fait récemment sur 2 000 donneurs à l’hôpital Cochin indique dix séropositifs".  J-P Lévy, note à P. Lazar, janv. 1985 (Arch. Inserm, boites 0423)
[22] l'Institut est en pleine polémique à propos de la fabrication par Institut-Pasteur-Production d'un vaccin contre l'hépatite B que l'on soupçonne de disséminer le SIDA via les produits sanguins. 'Pasteur malade du cancer gay' , Libération, 27 juin 1983
[23] Le 29 avril 1985 Jacques Biot, le chargé de mission pour les affaires industrielles transmet une note à Laurent Fabius, " Si l'on est sûr de ne jamais imposer de test systématique, tant pis pour Pasteur et tant mieux pour la Sécurité sociale; si l'on n'est pas sûr de résister, mieux vaut se décider le plus vite possible et organiser les marchés entre Pasteur et les centres de transfusion sanguine. Je pense pour ma part, compte tenu de l'intérêt des médias pour l'infection incriminée, que l'on ne résistera pas à la pression en faveur d'un dépistage systématique", Témoignage de F. Gros en février 1994 lors du second procès du sang contaminé.
[24] Voir la notice Wikipedia Robert Gallo (en français) où le contentieux Pasteur NIH est évoqué contrairement à sa notice en anglais. Voir aussi 'Chermann, le tank anti-SIDA' L'Express, 13 mai 1988
[25] " la présence d’anticorps dans un organisme, I.e. la séropositivité, signifie d’abord qu’un sujet a été ou est infecté par un virus, mais elle prouve aussi sa capacité à se défendre contre un agent pathogène. Dans le cas de la tuberculose, par exemple, la positivité d’une cuti-réaction prouve le contact avec le bacille de Koch et confirme l’efficacité d'une vaccination. Dans le cas du sida, cette séropositivité traduit la présence silencieuse d’un rétrovirus pathogène qui s’intègre dans le génome de l’hôte et peut rester silencieux et, je me permets d’insister sur ce point, nul ne pouvait imaginer en 1985 que ce virus dont l’ADN produit par la transcriptase inverse s’intègre dans le génome de l’hôte allait diffuser des particules virales qui échappent à toutes les défenses immunitaires". Entretien avec J-P Lévy, janv. 1992
[26] D. Caricaburu, ‘L'Association française des hémophiles face au danger de contamination par le virus du sida : stratégie de normalisation de la maladie et définition collective du risque’, Sciences Sociales et Santé, 11 (3-4), 1993.
[27] J-C Gluckmann a reçu un contrat de 400 000 francs en 1985 et Luc Montagnier une subvention de 5,5 MF en 1987­. P. Lazar, déposition devant la commisssion d’enquête parlementaire, 25 janvier 1993. Voir aussi Le Monde, 8 février 1994.
28] Une série de médicaments est proposée par l'industrie pharmaceutique à des fins d'expérimentation. L'un parmi d'autres, la ciclosporine est une molécule d'origine végétale qui a révélé son efficacité d'immuno-supresseur en matière de greffes d'organes. En décembre 1985, le directeur de Sandoz-France saisit l'INSERM de l'éventuel usage de ce produit commercialisé sous le nom de "Sandimmun". Note du 24 mars 1986. (Arc. Inserm, boites 0423)
29] Dodier, N., 'Leçons politiques de l'épidémie de sida', EHESS, 2015[31] Le pr. A. Pompidou demande un premier bilan de ses recherches sur le sida à l'Inserm. Notes des 18 déc. 1985 et 24 mars 1986 (Arch. Inserm, d°).
[32] Dans un courrier du 5 novembre 1986, le pr. J-L Imbach de l'USTL de Montpellier a attiré l'attention de l'Inserm sur l'intérêt de l'AZT dans la lutte contre le sida (d°)
33] Note Lazar au pr. Alain Pompidou du 23 avril 1986, suite à la demande du ministre Devaquet (Arch. Inserm, 0423) et P.V. du conseil d'administration de l'Inserm, minutes de la séance du 26 avril 1984
[34] Cette note figure dans les archives DG INSERM comme une autre de J-P Lévy (25 avril 1987) intitulée 'Blocage du développement de la recherche sur le SIDA en France' parmi lesquelles l'auteur répertorie : l'absence de répondant de l'industrie pharmaceutique, l'impossibilité de screening de molécules (seul l'IP peut le faire ainsi que le labo Chermann note l'auteur), l'insuffisance de la recherche en biologie et en virologie moléculaire et l'insuffisante qualité des essais thérapeutiques. En matière d'antiviraux actifs l'industrie française reste mal placée. En particulier elle dispose de moyens trop faibles pour le screening de nouvelles molécules. J-P Lévy note que Rhône-Poulenc rouvre seulement à cette époque un département antiviral fermé en 1983
35] Projet de développement des recherches sur le SIDA à l'INSERM, 23 mars 1987 (Arch. Inserm, 0423)
[36] Note de la Direction du Budget à le DG Inserm, 24 juillet 1987 (Arch. Inserm, d°)
[37] L'Inserm a obtenu de la direction des sciences de la vie au CNRS (J. Demaille) le principe d'une coopération entre les deux organismes Note de la Direction du Budget à l’ Inserm, note du 24 juillet 1987 (Arch. Inserm, d°)
38] « On ne peut que déplorer l'attitude de Montagnier qui, s’appuyant sur sa position médiatique, cherche à contrôler l'ensemble de la recherche sur le sida, ce qui le dépasse de beaucoup » (!) J.- P. Lévy, note à P. Lazar, 10 avril 1987 (Arch. Inserm, d°)
39] P.-V. de la réunion AP-HP Inserm, 4 mai 1987 (Arch. Inserm, d°)
[40] Lévy J-P, ‘Situations et problèmes posés par la recherche sur le sida en France’, note à l’intention de P. Lazar, 25 mai 1988 (Arch. Inserm, d°)
41] Le plan Evin arrêté en Conseil des ministres le 3 novembre 1988 débloque 430 MF pour les hôpitaux. N. J. Mazen. "Sida et VIH, la pandémie, la peur et le droit" Sciences Sociales et Santé, Vol 7, n°1, fév 1989. Outre le projet d'une agence de recherche, ce plan prévoit la mise en place d'un Comité national du sida chargé des problèmes d'éthique médicale. M. Setbon, 'La santé publique à l'épreuve du SIDA. Une approche systémique des processus décisionnels', Sociologie du travail, mars 1991, 403-428
[42] Got C., 'Rapport sur le SIDA' (préface de C. Evin), Flammarion, 1989
[43] Au mois d’aout 1988, Philippe Lazar évoque l’éventualité d’installer soit une agence européenne de recherche et de développement sur l'immunodéficience humaine, soit un organisme purement autochtone, une deuxième voie vers laquelle semble pencher le directeur de l’Inserm, note à B. Varet au cabinet du ministre de la Santé (C. Evin), 5 aout 1988. Dans la même note P. Lazar suggère la création à l'Inserm d'un département des sciences et des technologies de la santé qui pourrait notamment servir de base à un contact massif avec la Sécurité sociale. (Arch. Inserm, 0423). Le projet d'ANRS subit les critiques de Luc Montagnier (Le Monde, 3 déc. 1993)
[44] J.- P Lévy, note à P. Lazar, C. Got et B. Varet, 28 sept 1988 (ARch. Inserm, d°)
[45] Dalgalarrondo S., Urfalino P. 'Choix tragique, controverse et décision publique. Le cas du tirage au sort des malades du sida'. Revue française de sociologie, 2000, 41-1. 119-157
[46] "Tout le monde sait que de l’argent de l’Agence a été détourné de sa vocation initiale, il y avait une telle pénurie de moyens dans les laboratoires que des équipes Inserm ou autres qui ne travaillaient pas sur le sida ont utilisé ses fonds pour financer des recherches qui ne portaient pas sur le sida", Entretien avec Sylvie Gisselbrecht, fév. 2002. "Les Anglais, ont obtenu des résultats beaucoup plus importants avec un financement moindre que celui de l’ANRS". Projet de notice sur le sida transmis par J-P Lévy à P. Lazar dans l'encyclopedic Diderot, 29 oct 1993, (Arch. Inserm, d°)
[47] Spira A., Bajos N. coll., 'Les comportements sexuels en France'. La Documentation Française, 1993
[48] Bungener M., 'Décision thérapeutique et gestion de l’infection par le VIH : une approche de la diversité des modalité de prise en charge'. Sci. Soc. Santé 11 : 5-49, 1993. Bungener M., Poisson-Salomon A. S., 'L'implication des médecins de ville dans la prise en charge de la pathologie VIH' in "Des professionnels face au sida. Evolution des rôles, identités et fonctions", ANRS, avril 1998
[49] En 2005, au départ de J-P Lévy à l'I. Pasteur, Michel Kazatchkine lui succéde et inscrit l'hépathite B dans l'agenda de l'Agence. Jean-François Delfraissy prend la suite en 2005. Pour "casser l’épidémie", il propose d’utiliser les antiviraux anti-sida à visée préventive en s'appuyant sur une association 'Ipergay'. En coopération avec l'OMS, il lui revient d'avoir­ développé les interventions de l'ANRS à l'international, en particulier en Afrique
[50] 'Funding French Medical Research in les trente glorieuses and after' J-F. Picard - ICHST Budapest, 2009